Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et j’étais un des trois cas du 1er juillet 2005.

Première poussée : Jour de l’an 2005.
Mal de mer pendant 1 mois.
L’IRM, test d’imagerie par résonance magnétique, a révélé que j’avais des lésions au cerveau. Mais le neurologue, sans pouvoir me dire que ça pouvait être les symptômes de la SP, m’a servi la théorie des hot-dogs.

Il m’a expliqué que les nerfs étaient comme de longues chaines de saucisses, chacune enrobée d’un pain, et que, dans certains de ces pains, il y a des trous. Et il m’a retournée chez moi en me conseillant de garder la tête au frais…

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et j’ai des pains à hot-dogs troués dans le cerveau.

Deuxième poussée, juin 2005.
Je marchais comme un robot désynchronisé ou comme si j’étais saoûle. Le chiropraticien que j’ai vu a confirmé que je n’avais pas de troubles moteurs, donc que c’était sûrement d’ordre neurologique. Lui a utilisé l’analogie des fils électriques. Les nerfs sont comme des fils électriques recouverts d’une gaine plastique (la myéline). Quand la gaine est trouée, l’électricité nerveuse ne passe pas ou passe mal, ce qui cause des symptômes neurologiques.

Bonjour je m’appelle Katia Prévost et j’ai des trous dans ma myéline.

Pendant les mois qui ont suivi, je me suis mise à avoir de plus en plus souvent l’impression d’avoir les pieds mouillés. Un engourdissement partant du bout de mes orteils jusqu’au milieu du dos s’est ensuite ajouté et m’a fait courir jusqu’à l’urgence. Quelque treize heures plus tard, un neurologue ouvre une chemise bleue et me dit : « Donc Mme Prévost, vous avez la sclérose en plaques… Quoi, on vous l’avait jamais dit? ».
Non. Pas dans ces mots-là.

Bonjour je m’appelle Katia Prévost et j’ai la sclérose en plaques.

Au même moment où je me sentais soulagée, je me sentais complètement désespérée. Il m’a ensuite expliqué que c’est une maladie chronique, la mienne de type poussées-rémissions, et que j’allais devoir vivre avec ça pour le reste de ma vie.

Mais maintenant, je dis de ma SP ce que Michael J. Fox dit de son Parkinson : « Ma maladie ne me fera pas mourir, mais elle va mourir avec moi ». Et c’est à peu près la seule certitude qu’on peut avoir au sujet de cette imprévisible condition qu’est la sclérose en plaques.

J’ai été prise en charge par la clinique de sclérose en plaques de L’Institut neurologique de Montréal. Là, une armée de petits soldats chimio-thérapeutiques m’a aidée. Puis, des traitements, des médicaments et deux ans de réadaptation au Centre Constance Lethbridge, où l’on m’a appris à vivre avec ma nouvelle vie. C’est là que j’ai appris à planifier, entre autres, les transports adaptés, à modifier mon environnement et à développer de nouveaux réflexes aussi. Mais j’ai surtout appris à gérer mon énergie, comme tout le monde gère ses finances; mon énergie, c’est ma plus grande richesse.

L’énergie, c’est comme l’argent d’un compte en banque. Pour pouvoir en dépenser, il faut en avoir économisé. Et parce que le corps est comme une banque, si on lui emprunte de l’énergie, il demandera des intérêts en retour. Ça, j’ai dû le comprendre, mes proches aussi. Eux aussi ont dû se réadapter, chacun à sa vitesse, quelques-uns, pas du tout, qui ont abandonné la bataille… Mais les autres comprennent si j’annule un rendez-vous à la dernière minute, s’ils doivent pousser mon fauteuil roulant quand j’en ai besoin ou me donner le bras pour monter l’escalier s’il n’y a pas de rampe… J’ai appris à baisser mes standards, à marcher moins vite, puis avec une canne ou même un déambulateur…

Les gens me demandent souvent à quoi ressemblent mes symptômes. Moi, j’ai le bout des doigts et le dessous de mes pieds qui me brûlent comme un vif coup de soleil, ceci doublé d’un engourdissement et de picotements constants que j’appelle des crépitements, le tout recouvert de tremblements de type rasoir électrique. Ça se promène sur mon corps selon ma nervosité, la fatigue, la chaleur… Et c’est de l’instant où je me réveille jusqu’à ce que je me couche, en montant d’intensité toute la journée… Une poussée m’a même presque fait perdre le sens du toucher sur tout mon corps… Il y a les troubles d’équilibre aussi, des étourdissements, de malignes manifestations cognitives sur ma concentration ou ma mémoire, j’en passe et des meilleures… Mais mon symptôme le plus incapacitant est la fatigue extrême. C’est pour ça que j’ai dû m’habituer à ne plus travailler, mais à me garder occupée, malgré le peu d’énergie dont je dispose, tout en apprenant à me définir par autre chose que mon travail.

J’ai entendu lors d’une conférence que près de 50 % des gens qui vivent avec la sclérose en plaques souffrent aussi de dépression. Là, j’ai compris. Compris que l’énergie que j’ai dans mon « compte en banque », je dois l’investir dans une approche positive de ma condition et de mon hygiène psychologique, parce que l’énergie qu’on dépense à être déprimé, on ne peut pas l’utiliser à se battre contre la maladie.

Pour contrer cette dépression-là, quand j’en ai l’énergie, je fais du bénévolat. Et rien ne me fait plus plaisir, par exemple, que de voir le sourire d’un petit garçon tout excité par le nouveau tatouage de Batman qu’il vient de recevoir sur sa main! C’est ça ma nouvelle paye, la richesse des contacts humains.

Oui, j’espère sincèrement qu’on trouvera un remède contre la SP. Mais plus que tout, j’ai confiance. Comme ma grand-mère me l’a toujours dit : « La confiance ma p’tite fille, ça fait des miracles. »

Oui, la confiance que, tout comme mon nouveau traitement qui me donne de plus en plus de mobilité et d’endurance aux jambes, d’autres seront bientôt découverts. La confiance que les 10 millions de dollars investis en recherche chaque année continuent de contribuer à améliorer notre qualité de vie. Surtout la confiance que bientôt, nous serons en mesure de prévenir et de guérir la SP.

Mais en attendant, je vais continuer de vivre ma vie normale comme tout le monde, avec les bonnes et les mauvaises journées. Mais ma vie normale à moi, avec ma chaise adaptée, qui soutient mes bras quand je maquille, quand je cuisine, ou quand je fais la vaisselle (ce qui fait que je n’ai même plus d’excuse pour ne pas la faire…). Ma vie normale, avec ma canne, qui m’aide non-seulement à marcher, mais aussi à aller danser! Mais aussi ma vie normale, où, à cause de ma mobilité réduite, j’ai le privilège ultime d’avoir les meilleures places de ma vie quand je vais voir des concerts! Oh yeah!

Avec tout ça j’ai compris, que ma sclérose en plaques ne dirigera pas ma vie, qu’elle ne dictera pas qui je suis, mais elle m’apprend à profiter de l’instant présent, en faisant tout ce que je veux, si je le veux, juste différemment.

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et je vous souhaite une bonne journée.

Bonjour à tous,

Je m’appelle Mélanie Beauchamp, j’ai 23 ans et je suis atteinte de la sclérose en plaques. J’ai eu le diagnostic à 18 ans mais j’ai des symptômes depuis mon enfance.

J’ai décidé de faire une vie de famille, avec deux enfants et un conjoint qui sont très précieux, chacun à leur manière. Ils ont tous un rôle à jouer dans cette routine accompagnée de la SP. Je suis aussi étudiante à temps partiel à la maison et je vais bientôt ouvrir ma petite garderie de 3 ou 4 places.

J’étais enceinte de ma première quand on m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques, ce qui m’a beaucoup aidée à l’accepter, car j’avais une obligation dans mon ventre et je me devais d’être forte et là pour elle. Par la suite, on m’a dit qu’il serait mieux pour moi de ne plus avoir d’enfants, d’attendre plusieurs années… Et bien, ils n’ont pas dit ça à la bonne fille, car moi j’en voulais d’autres et je leur ai bien montré que c’était tout à fait possible. Quand quelque chose nous tient à cœur, on est en droit de le réaliser, je ne vois pas pourquoi on ne le ferait pas…

Je suis par la suite devenue bénévole pour la Société de la SP en 2008 pour la Marche de l’eSPoir en faisant des journées de sensibilisation auprès des gens et en amassant des dons, ce qui aussi, je crois, m’a beaucoup aidée.

Ce n’est pas toujours facile et  je n’ai pas ACCEPTÉ la SP, mais j’ai plutôt appris à vivre avec. Moi aussi j’ai mes moments de faiblesse et de noirceur, je les vis et c’est très important. Il ne faut pas banaliser les sentiments négatifs qu’on peut avoir avec une maladie, ils sont bien là et nous font grandir tant qu’on ne leur laisse pas toute la place…

Voici ce que j’aurais à dire aux jeunes atteints de la SP　:
Continuez de rêver et de vivre, car tant que vous êtes un peu en forme, TOUT EST POSSIBLE. La vie est loin d’être finie, efforcez-vous de vivre avec cette maladie à vos côtés, pas contre, informez-vous à son sujet. La vie va suivre son cours avec quelques embûches, certes, mais aussi avec beaucoup de bons et beaux moments…

À vous de faire votre destin, avec les moyens que vous avez!

Amitiés,

Mélanie

Nos plus sincères remerciements à Drake et à Noah « 40 » au nom de tous leurs fans comptant parmi les sympathisants de la Société canadienne de la SP et les membres de la collectivité « commemoi.ca »!

La sclérose en plaques touche de nombreux jeunes de multiples façons. Certains ont reçu un diagnostic de SP; d’autres ont un membre de leur famille, un ami ou un collègue qui est aux prises avec cette maladie; certains prennent soin d’une personne qui a la SP; d’autres veulent simplement s’informer sur cette maladie pour aider les personnes qui en sont atteintes.

Nous formons un groupe de jeunes Canadiens dont la vie est touchée par la sclérose en plaques de l’une des multiples façons indiquées plus haut. Ensemble, nous avons mis sur pied une collectivité en ligne – comme moi – qui te permettra d’entrer en contact avec d’autres jeunes qui vivent les mêmes choses que toi et de savoir ce qu’ils ont à dire.

Il s’agit d’un site où tu pourras relater tes expériences et faire entendre ta voix dans un environnement sûr, directement lié à la réalité et conçu pour répondre à tes besoins.

Joins-toi à notre collectivité pour trouver de l’inspiration, en apprendre davantage, passer à l’action, mieux comprendre la SP et ses répercussions ou t’impliquer auprès d’autres jeunes.

Bienvenue!

-        Groupe consultatif sur la situation des jeunes touchés par la SP

Les mots ne peuvent exprimer le bonheur que j’ai à écrire ce billet en ce moment. Depuis que j’ai la SP, je rêve d’un lieu où rencontrer des gens comme moi, et maintenant ça y est; celui-ci est devenu réalité. Je ne sais pas tout ce que tu as vécu avant d’en arriver à lire ceci, mais je peux te dire que tu n’es pas seul(e).

Mais commençons par le début. Je m’appelle Aaron Solowoniuk et je suis atteint de SP depuis 1997. J’ai vécu bien des choses depuis que j’ai la SP et j’ai bien l’intention de te livrer une tonne de témoignages au cours des prochains mois, par mes billets dans ce blogue. Je suis loin d’être un vrai blogueur, je joue de la batterie; mais je fais tout ce que je peux pour aider la Société de la SP. Quand on m’a demandé d’écrire quelques billets pour le blogue, j’ai accepté sans hésitation, notamment pour saisir l’occasion de sortir un peu de mon confort douillet et d’essayer quelque chose de nouveau. J’espère que mes témoignages te plairont, ainsi que ceux des autres personnes dans ce site.

La SP, c’est moche. Rien de plus. Chaque personne qui en est atteinte est touchée différemment. Ce que nous avons créé ici, c’est un lieu de rassemblement, sécuritaire, où tu pourras trouver beaucoup d’information sur la SP. Je ne te mentirai pas : ce ne sera pas toujours facile à avaler. Ce site est aussi un lieu où tu pourras prendre contact avec d’autres personnes qui vivent les mêmes expériences que toi. J’espère que nous pourrons t’aider à t’y retrouver malgré la foule de renseignements que tu auras à ta disposition. Nous aimerions le plus possible connaître tes réactions afin que nous puissions travailler tous ensemble et prononcer les mots suivants avec confiance et fierté :

Je vis avec la SP.

A