Le symptôme le plus courant de la SP est la fatigue. On la décrit souvent comme un sentiment de fatigue physique ou mentale accablante, et elle a des effets importants sur la qualité de vie : elle nuit aux activités quotidiennes, aux activités physiques et à la capacité de faire face aux autres symptômes de la SP. Selon certaines études, plus de 90 % des personnes atteintes de SP éprouvent de la fatigue, et plus des trois quarts la considèrent comme l’un de leurs trois symptômes les plus dérangeants.
La fatigue est frustrante, autant pour les familles et pour les professionnels de la santé que pour les personnes atteintes de SP, puisqu’elle est imprévisible. Elle peut durer de quelques heures à plusieurs années et elle peut être légère ou complètement invalidante. Elle ne semble pas avoir de lien avec l’âge, le sexe, la durée de la maladie ni le niveau d’incapacité de la personne atteinte. On croit qu’elle est provoquée par plusieurs facteurs, soit directement, comme par l’endommagement du système nerveux que provoque la maladie elle-même et les réactions immunitaires de l’organisme, soit indirectement, comme par la douleur, les troubles du sommeil, les troubles de l’humeur et le traitement à l’interféron.
La fatigue de la SP, c’est quoi?
Tout le monde peut ressentir une certaine fatigue à certains moments, même les personnes qui n’ont pas la SP. Les exigences physiques et psychologiques des relations avec la famille et les amis, du travail et de l’école peuvent provoquer de la fatigue chez n’importe qui. Cependant, la fatigue liée à la SP est différente de la fatigue « normale ». De nombreux professionnels de la santé qui s’occupent de SP affirment que les personnes atteintes de SP ressentent une fatigue accablante et un manque d’énergie qui n’a rien à voir avec les activités qu’ils exercent.
Pour une personne en bonne santé, faire les courses à l’épicerie ou à la banque ne présente habituellement pas de difficulté, mais pour les personnes atteintes de SP, la fatigue peut rendre ces tâches pourtant simples presque impossibles.
La fatigue qu’on ressent lorsqu’on a la SP peut prendre plusieurs formes. Physiquement, elle peut se manifester par une perte d’endurance qui affecte des activités comme la marche, ou un manque général d’énergie persistant, que certains professionnels de la santé appellent lassitude. On a aussi constaté chez certaines personnes une forme de fatigue cognitive : les personnes atteintes de SP qui éprouvent de la fatigue cognitive ont de la difficulté à exercer leurs fonctions mentales, comme l’apprentissage, la mémoire et la concentration.
Malheureusement, il arrive beaucoup trop souvent que la fatigue passe relativement inaperçue auprès des professionnels de la santé et qu’elle ne soit pas traitée. Il y a plusieurs raisons à cela. Les personnes atteintes de SP peuvent accepter la fatigue comme un aspect normal de leur vie et n’y accordent pas suffisamment d’importance pour en parler. Les personnes qui éprouvent de la fatigue depuis longtemps ne prennent pas toujours conscience de ses effets négatifs sur leur qualité de vie et ne se rendent plus compte qu’elles compensent en réduisant considérablement leur degré d’activité. Les professionnels de la santé peuvent négliger la fatigue, jugeant que les signes et symptômes physiques, comme la faiblesse, les spasmes et les troubles de vision et de mobilité sont plus importants.
Quelle que soit la raison de ce manque d’attention qu’on accorde à la fatigue, il est essentiel de comprendre que la fatigue est un symptôme réel de la SP, un symptôme tout aussi important que les autres.
Pourquoi faut-il s’occuper de la fatigue?
On ne saurait exagérer les effets de la fatigue. Elle affecte énormément le fonctionnement, l’humeur et la qualité de vie. La fatigue réduit considérablement l’énergie et l’endurance et elle a des effets négatifs sur l’humeur et sur la capacité de s’adapter aux autres symptômes de la SP. Elle peut aussi ébranler la perception que les personnes atteintes de la SP ont de leur santé. La fatigue peut entraîner des problèmes d’adaptation, par exemple en entraînant une « résignation acquise », qui consiste à perdre confiance en sa propre capacité de prendre soin de soi-même.
La fatigue a aussi des effets néfastes sur l’activité physique et la forme physique. Elle affaiblit les personnes atteintes de SP qui en souffrent parce qu’elle contribue à diminuer considérablement leur degré d’activité. Les muscles qui ne bougent pas perdent de leur tonus, en particulier les muscles de la respiration. Cette fatigue croissante amène les personnes atteintes de SP à abaisser progressivement leur degré d’activité, ce qui accentue la fatigue et crée ainsi un cercle vicieux.
Prise en charge de la fatigue : découvrir tes déclencheurs
L’une des mesures les plus importantes de la prise en charge est de trouver ce qui déclenche ta fatigue, ce qui l’aggrave et ce qui semble la réduire. En tenant un journal quotidien pendant une courte période, tu aurais une excellente façon de trouver les déclencheurs de ta fatigue. Un journal d’activités te permettrait en effet de noter régulièrement tes activités au cours de la journée, de décrire ton sommeil de la nuit précédente et d’évaluer ton degré de fatigue en fonction de ces activités.
Prise en charge de la fatigue : faire ajuster tes médicaments
De nombreux médicaments, en général, et non seulement ceux qui sont prescrits pour la SP, peuvent susciter une impression de fatigue et nuire au fonctionnement quotidien. Discute de tes médicaments avec ton médecin. Il pourrait être possible que tu puisses prendre les médicaments sédatifs (qui provoquent la somnolence) le soir, c’est-à-dire au moment où ils t’aideront effectivement à dormir; certains médicaments sédatifs, comme les antihistaminiques, existent aussi en version sans somnolence. Le médecin peut peut-être aussi réduire la dose de certains médicaments.
Ne prends jamais de telles décisions sans consulter la personne qui t’a prescrit les médicaments; le simple fait de prendre des médicaments à un moment différent de la journée ou de réduire la dose pourrait réduire les effets positifs sur les autres symptômes de la SP.
Certains traitements immunomodulateurs (c’est-à-dire qui modifient l’évolution de la SP) qui appartiennent à la classe des médicaments qu’on appelle les interférons bêta peuvent causer après leur injection des réactions semblables aux symptômes de la grippe : fatigue, fièvre et frissons. Cette réaction, qui peut durer quelques jours après l’injection, diminue habituellement dans les mois qui suivent, à mesure que ton organisme s’adapte à l’interféron. L’acétate de glatiramère est un immunomodulateur, mais il ne fait pas partie de la classe des interférons et ne produit donc pas ce genre de réactions grippales. Si tu commences tout juste un traitement au moyen d’un agent modificateur de l’évolution de la maladie et que la fatigue est très dérangeante, il est bon de tenir compte du fait que l’acétate de glatiramère n’entraîne habituellement pas de fatigue.
Prise en charge de la fatigue : manger sainement
Il n’y a malheureusement pas de régime particulier pour réduire la fatigue. Cependant, on peut élaborer un programme de nutrition bien pensé pour préserver sa santé, augmenter ses réserves d’énergie et mieux dormir, tout en réduisant le degré de somnolence. Voici quelques conseils importants.
Évite les sucres raffinés et les sucreries. Les surplus de sucre modifient considérablement la glycémie (le taux de sucre dans le sang) : ils la font augmenter rapidement et chuter brutalement, ce qui aggrave la fatigue.
Bois au moins huit verres d’eau de 8 onces (225 ml) par jour. La déshydratation peut accroître la fatigue. C’est pourquoi il est essentiel de boire suffisamment d’eau. Si tu as des problèmes urinaires, consulte ton professionnel de la santé; boire trop de liquide peut nuire au contrôle de la vessie pendant le sommeil.
Évite la caféine et le tabac. La caféine et le tabac sont deux stimulants du système nerveux central. Ils peuvent donc nuire au sommeil. Si tu aimes le café, veille à ne pas prendre ta dernière tasse plus tard que le début de l’après-midi.
Consomme des aliments riches en éléments nutritifs. Fais compter chaque repas en consommant des aliments riches en vitamines, en minéraux, en protéines et en glucides complexes. Les protéines de grande qualité (comme celles du poisson, de la volaille et de la viande maigre) t’aideront à préserver ta masse musculaire, tandis que les glucides complexes (comme ceux des pommes de terre, des aliments à grains entiers et des légumineuses) t’aideront à stabiliser ta glycémie et te donneront de l’énergie tout au long de la journée.
Mange souvent. Consommer plusieurs petits repas plutôt que trois gros repas par jour stabilisera ton niveau d’énergie. Les gros repas peuvent occasionner des sensations de fatigue et de léthargie.
Consomme plus de fruits et de légumes. Les légumes sont riches en calcium, en magnésium et en potassium ainsi qu’en antioxydants, notamment les vitamines A et C. Les fruits sont aussi riches en vitamines.
Évite l’alcool. Bien qu’il n’y ait aucun mal à prendre un verre à l’occasion, il est bon d’éviter l’alcool le plus possible. L’alcool inhibe le système nerveux central (SNC) et nuit aussi au sommeil, à la coordination et à l’équilibre. En outre, l’alcool peut interagir avec de nombreux médicaments que tu prends peut-être pour traiter d’autres symptômes de la SP. Consulte ton professionnel de la santé pour savoir si tu peux consommer de l’alcool.
Mange de façon à maintenir un poids santé. Transporter un surplus de poids augmente le stress imposé à l’organisme et peut aggraver la fatigue. Si tu as un surplus de poids, suis un régime alimentaire équilibré et à faible teneur en gras.
Pour bien des personnes atteintes de SP, la difficulté n’est pas de perdre du poids, mais de maintenir un poids suffisamment élevé. Les maladies chroniques comme la SP peuvent accélérer le métabolisme, créant des besoins nutritionnels plus importants. Veille à consommer assez de calories pour maintenir ton énergie. Planifie de prendre tes repas à des moments où tu te sens moins fatigué et où tu peux bien manger.
Demande de l’aide. Rappelle-toi : tu n’as pas à tout faire seul. Si tu as l’habitude de cuisiner toi-même et si la fatigue t’accable, demande à tes parents et amis de te préparer des repas et de te les apporter.
Prise en charge de la fatigue : utiliser des stratégies pour ménager ses forces
Pour ménager tes forces, tu peux prendre des mesures pour conserver ton énergie et accomplir le plus efficacement possible les tâches de la vie quotidienne. Un ergothérapeute peut t’aider à concevoir des façons plus efficaces de travailler, d’étudier, de faire les corvées domestiques et d’accomplir les tâches importantes.
Voici quelques conseils.
Profite des moments où la fatigue est moins intense. Profite de ces moments pour accomplir les tâches importantes qui demandent une énergie soutenue, comme le magasinage ou la cuisine. Ton journal t’aidera à situer ces moments.
Prends des pauses fréquentes et respecte ton rythme. De courtes pauses de quinze minutes tout au long de la journée peuvent t’aider à conserver ton énergie. Évite toutefois les siestes fréquentes, qui peuvent nuire à ton sommeil la nuit venue. Si tu dois accomplir une tâche longue et difficile, comme faire le ménage, respecte ton rythme. À l’école ou au travail, tu pourrais consulter tes professeurs ou ton employeur sur la possibilité de prévoir des périodes de repos pendant la journée.
Donne-toi un horaire de sommeil régulier. Couche-toi et lève-toi à la même heure chaque jour (même les fins de semaine). Respecter un horaire régulier de sommeil t’aidera à réguler ton rythme circadien (ton horloge interne) et à stabiliser ton niveau d’énergie.
Reporte les activités non essentielles. Il n’y a rien de mal à reporter les activités non essentielles quand tu te sens fatigué. N’oublie pas que tu combats un symptôme très réel et très invalidant de la SP. Tu ne devrais jamais te sentir coupable de ne pas accomplir toutes les tâches qui figurent sur ta liste.
Pratique des activités qui te donneront un regain d’énergie. Des activités comme la méditation, le yoga, les promenades au parc ou sur la plage peuvent contribuer à te redonner un sentiment d’équilibre et d’énergie, en plus d’atténuer le stress.
Fais du réaménagement. Réorganise ton environnement, chez toi, à l’école et au travail, en plaçant à ta portée les choses que tu utilises le plus souvent, afin de ménager tes forces.
Demande de l’aide. Élabore un plan pour les corvées et les autres activités de toute la famille. Au besoin, demande l’aide de ton professionnel de la santé pour expliquer à ta famille comment la fatigue nuit à ta capacité d’accomplir certaines tâches.
Prise en charge de la fatigue : exercice
L’exercice régulier profite grandement aux personnes qui souffrent de fatigue. En effet, il augmente leur capacité pulmonaire et favorise l’utilisation efficace de l’oxygène par le corps; il maintient ou accroît la souplesse musculaire; il atténue parfois la douleur; il améliore la force et augmente les réserves d’énergie. L’exercice peut également calmer la colère, atténuer la dépression, l’anxiété et le stress qui ont tous été associés à la fatigue; et renforcer les muscles de la respiration qui perdent de leur tonus lorsqu’ils sont peu sollicités, par exemple chez les personnes à mobilité réduite.
Étant donné que le degré d’incapacité des personnes atteintes de SP est très variable, il est important de consulter le clinicien qui s’occupe de toi avant d’entreprendre un programme d’exercice. Ce spécialiste peut t’adresser à un physiothérapeute qui pourra te recommander un programme adapté à ton degré d’incapacité et à ta condition physique.
Prise en charge de la fatigue : les médicaments
Pour traiter la fatigue, la première chose à faire est toujours de recourir aux traitements non médicamenteux dont nous avons déjà parlé. Cependant, si toi et ton équipe soignante avez déjà pris ces mesures sans parvenir à maîtriser ta fatigue, la pharmacothérapie (le traitement par les médicaments) est une option très utile qu’il convient d’envisager.
Il n’existe actuellement aucune pharmacothérapie approuvée par Santé Canada pour le traitement de la fatigue, particulièrement chez les personnes atteintes de SP. Il existe toutefois des médicaments qui se sont avérés utiles pour atténuer et même éliminer la fatigue. Parle à ton médecin des choix qui s’offrent à toi.