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Certains régimes soi-disant efficaces contre la sclérose en plaques font la manchette, de temps à autre, mais la Société de la SP n’en recommande aucun en particulier aux personnes atteintes de cette maladie. Évidemment, bien manger peut te garder dans la meilleure forme possible. En pratique, les nutritionnistes recommandent globalement de consommer beaucoup de légumes, de fruits, de céréales entières, de produits laitiers à faible teneur en matières grasses, de viandes maigres, de volaille et de poisson.

Les personnes atteintes de SP se demandent aussi parfois si elles devraient prendre des suppléments vitaminiques ou des compléments alimentaires. Il n’existe aucune preuve de l’utilité de ces produits, à une exception près : la vitamine D. Des chercheurs étudient attentivement la possibilité que la vitamine D puisse réduire le risque d’avoir la SP. Étant donné la possibilité de carence en vitamine D dans la population – en particulier au Canada – de nombreux médecins croient que les personnes atteintes de SP pourraient bénéficier de la prise d’une dose quotidienne de cette vitamine allant de 1 000 à 2 000 UI.

Avant de recourir à des stimulants immunitaires, les personnes atteintes de SP devraient consulter leur médecin à ce sujet. Tous les produits naturels agissent d’une manière précise dans l’organisme. Il importe de savoir qu’ils peuvent provoquer des effets indésirables ou des interactions avec les médicaments sur ordonnance.

Évite les régimes à la mode et les « remèdes miracles ». Avant d’apporter des changements draconiens à ton régime alimentaire ou d’augmenter ta consommation de vitamines, consulte ton médecin ou un nutritionniste.

L’exercice peut aider les muscles à compenser pour certains des effets de la SP, comme la faiblesse musculaire, les tremblements, les pertes d’équilibre et les anomalies de la démarche. Essaie de faire de l’exercice trois fois par semaine, à raison d’une vingtaine de minutes chaque fois. Tu peux aller te promener après le souper, te rendre à l’école à vélo – faire des choses qui te plaisent et qui s’intègrent bien dans ton horaire.

Mais attention, il faut y aller mollo et boire beaucoup d’eau parce que si la température de ton corps augmente trop, tes symptômes peuvent empirer. Lorsqu’il fait chaud, va nager ou t’entraîner dans un centre climatisé.

Consulte d’abord ton médecin à ce sujet, mais à moins qu’il ne te l’interdise, un petit verre à l’occasion, en bonne compagnie, ne devrait pas te faire de tort. Cependant, il faut savoir que l’alcool peut intensifier la fatigue et aggraver les troubles de l’équilibre et de la vessie. Si tu éprouves l’un ou l’autre de ces symptômes, tu ferais peut-être bien de limiter ta consommation.

Si tu prends des médicaments, quels qu’ils soient, demande à ton médecin si tu peux boire modérément, sans risque. Il n’est jamais recommandé de boire en quantité excessive. La modération a bien meilleur goût!

Lors d’une réaction immunitaire, des cellules spécialisées, appelées lymphocytes T, sont stimulées. Dans le cas de la SP, ces cellules se rendent jusqu’à la barrière hématoencéphalique (BHE) – couche dense de cellules qui empêchent habituellement certaines substances de s’infiltrer dans le système nerveux central – et réussissent à pénétrer dans le cerveau et la moelle épinière. Une fois à l’intérieur du système nerveux central, les lymphocytes T activés entraînent de l’inflammation qui cause des lésions (plaques), une démyélinisation et une détérioration des axones.

Chacune de ces étapes s’apparente aux maillons d’une chaîne : les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP ciblent différents maillons de cette chaîne d’événements afin de la briser et de réduire l’inflammation et la détérioration des tissus.

Tous les MMÉSP contribuent à réduire la fréquence des poussées, et certains pourraient même atténuer la gravité des poussées.

La prévention des poussées est essentielle, tout comme le ralentissement de la progression des lésions nerveuses inapparentes, qui entraîneront ultimement des incapacités. Certaines études ont laissé supposer qu’un traitement suivi régulièrement peut ralentir l’évolution de la maladie. Toutefois, aucune étude comparative de longue durée n’a encore été menée. On ne sait donc pas si le risque d’incapacité à long terme est plus faible chez les personnes qui reçoivent un traitement contre la SP que chez celles qui n’en reçoivent pas.

Les MMÉSP ne guérissent pas la SP. Ils ressemblent davantage à un traitement préventif (comme un vaccin) et visent à prévenir l’apparition de problèmes éventuels.

Serait-il bon que tu suives un traitement?

De nombreux essais cliniques ont démontré que les interférons bêta et l’acétate de glatiramère sont sûrs et efficaces pour le traitement de la SP. Par conséquent, la Société canadienne de la SP, le Réseau canadien des cliniques de SP et la National Multiple Sclerosis Society (organisme états-unien de la SP) recommandent qu’un traitement par l’un de ces médicaments (Avonex^md, Betaseron^md, Extavia^md,  Copaxone^md et Rebif^md) soit entrepris le plus rapidement possible après le diagnostic.

Le Tysabri constitue une autre option, mais il est généralement réservé aux personnes qui ne répondent pas bien aux autres traitements modificateurs de l’évolution de la SP ou qui ne les tolèrent pas. Cette restriction est due au fait que le Tysabri peut entraîner des effets indésirables potentiellement graves.

Le Gilenya^md s’ajoute aussi à la liste. Il s’agit du premier médicament oral pour la SP appartenant à une nouvelle classe de médicaments appelés modulateurs du récepteur de la sphingosine-1-phosphate (S1PR). On le croit capable de préserver les principales fonctions immunitaires. Ce médicament doit être pris tous les jours.

Il est recommandé d’instaurer un traitement contre la SP immédiatement après le diagnostic, en raison de la multitude de données scientifiques qui prouvent que l’inflammation, la démyélinisation et la détérioration axonale commencent aux tout premiers stades de la maladie. Cela signifie que la SP avait attaqué ton système nerveux bien avant que tu ressentes le premier symptôme de cette maladie. Dans bien des cas, la SP n’est diagnostiquée que plusieurs années après ces premières attaques, soit lorsqu’elle devient plus évidente. Après la confirmation du diagnostic, il importe d’amorcer un traitement aussitôt que possible pour aider ton corps à mieux combattre la SP et pour empêcher ton état de se détériorer davantage.

Le traitement n’est pas indiqué dans tous les cas, cependant. Les MMÉSP sont surtout efficaces contre la forme cyclique (poussées-rémissions) de SP. Ils ne le sont pas du tout pour la forme progressive primaire. Si tu envisages de devenir enceinte, dis-le à ton médecin, car cette information pourrait avoir une influence sur ses recommandations.

Lorsqu’on réfléchit à la possibilité d’entreprendre un traitement, il faut se rappeler qu’aucune solution ne convient à tout le monde. La décision t’appartient, mais il convient d’en discuter de manière approfondie avec le neurologue. Essaie d’abord d’obtenir tous les renseignements dont tu as besoin pour pouvoir prendre une décision éclairée. Les meilleures sources d’information sont les neurologues, les cliniques de SP et la Société de la SP. Internet peut aussi s’avérer très utile, à condition de consulter des sites médicaux valables ou des sites fiables conçus pour les patients ou encore des sites comme celui de la Société de la SP. (Méfie-toi des sites qui cherchent à te vendre quelque chose. Si ce qu’ils disent te semble trop beau pour être vrai, ton impression est probablement bonne.) Par ailleurs, les fabricants des cinq MMÉSP ont chacun leur site Web et un service d’information téléphonique sans frais sur leur produit, auxquels tu peux te fier.

La quantité de renseignements que tu obtiendras peut être colossale. Alors donne-toi un peu de temps pour bien assimiler le tout. Prends ensuite rendez-vous avec ton neurologue pour voir s’il convient dans ton cas d’entreprendre un traitement le plus rapidement possible. Pose-lui des tas de questions et assure-toi de bien comprendre tout ce que le médecin te dis avant de prendre une décision.

Tu trouveras peut-être utile de lister tes questions sur un bout de papier avant ton rendez-vous. Voici quelques exemples de questions que tu pourrais poser :

• Qu’est-ce qu’un traitement peut m’apporter?
• Qu’est-ce qu’un traitement ne m’apportera pas?
• Quels sont les effets indésirables des traitements?
• Y a-t-il des raisons pour lesquelles je ne devrais pas prendre un médicament en particulier?
• Combien de temps prendra le traitement pour faire effet?
• Le traitement va-t-il affecter mon mode de vie?
• Y a-t-il des différences importantes entre les différents médicaments?
• Comment vais-je apprendre à me faire une injection?

La décision d’amorcer ou pas un traitement peut sembler difficile à prendre, mais tu n’as pas à la prendre seul. Parle de tes doutes ou de tes craintes à tes proches. La Société de la SP peut aussi te mettre en contact avec d’autres personnes de ta région qui sont touchées par la SP. Grâce aux babillards électroniques offerts dans le présent site, tu pourras trouver d’autres jeunes qui vivent les mêmes difficultés que toi.

Pour qu’un traitement soit efficace, il faut lui être fidèle. C’est dire que tu devras t’engager à le suivre toute ta vie. Cela peut sembler difficile et exigeant. Mais n’oublie pas qu’un traitement ne t’enlève pas de temps; en fait, on espère qu’il t’en donnera plus.

Les poussées sont souvent traitées par des stéroïdes, telles la prednisone et la méthylprednisolone, administrés par voie intraveineuse, dans le but d’en atténuer la gravité et d’accélérer le rétablissement, surtout aux premiers stades de la maladie. Ces médicaments (également appelés corticostéroïdes) réduisent l’inflammation présente dans le système nerveux central durant les poussées de SP. Aux stades plus avancés, lorsque la maladie devient progressive, ils ne sont pas efficaces et peuvent même entraîner des effets secondaires nuisibles. Ce type de traitement ne doit pas être suivi à long terme.

Tout le monde peut ressentir une certaine fatigue à certains moments, même les personnes qui n’ont pas la SP. Les exigences physiques et psychologiques des relations avec la famille et les amis, du travail et de l’école peuvent provoquer de la fatigue chez n’importe qui. Cependant, la fatigue liée à la SP est différente de la fatigue « normale ». De nombreux professionnels de la santé qui s’occupent de SP affirment que les personnes atteintes de SP ressentent une fatigue accablante et un manque d’énergie qui n’a rien à voir avec les activités qu’ils exercent.

Pour une personne en bonne santé, faire les courses à l’épicerie ou à la banque ne présente habituellement pas de difficulté, mais pour les personnes atteintes de SP, la fatigue peut rendre ces tâches pourtant simples presque impossibles.

La fatigue qu’on ressent lorsqu’on a la SP peut prendre plusieurs formes. Physiquement, elle peut se manifester par une perte d’endurance qui affecte des activités comme la marche, ou un manque général d’énergie persistant, que certains professionnels de la santé appellent lassitude. On a aussi constaté chez certaines personnes une forme de fatigue cognitive : les personnes atteintes de SP qui éprouvent de la fatigue cognitive ont de la difficulté à exercer leurs fonctions mentales, comme l’apprentissage, la mémoire et la concentration.

Malheureusement, il arrive beaucoup trop souvent que la fatigue passe relativement inaperçue auprès des professionnels de la santé et qu’elle ne soit pas traitée. Il y a plusieurs raisons à cela. Les personnes atteintes de SP peuvent accepter la fatigue comme un aspect normal de leur vie et n’y accordent pas suffisamment d’importance pour en parler. Les personnes qui éprouvent de la fatigue depuis longtemps ne prennent pas toujours conscience de ses effets négatifs sur leur qualité de vie et ne se rendent plus compte qu’elles compensent en réduisant considérablement leur degré d’activité. Les professionnels de la santé peuvent négliger la fatigue, jugeant que les signes et symptômes physiques, comme la faiblesse, les spasmes et les troubles de vision et de mobilité sont plus importants.

Quelle que soit la raison de ce manque d’attention qu’on accorde à la fatigue, il est essentiel de comprendre que la fatigue est un symptôme réel de la SP, un symptôme tout aussi important que les autres.

On ne saurait exagérer les effets de la fatigue. Elle affecte énormément le fonctionnement, l’humeur et la qualité de vie. La fatigue réduit considérablement l’énergie et l’endurance et elle a des effets négatifs sur l’humeur et sur la capacité de s’adapter aux autres symptômes de la SP. Elle peut aussi ébranler la perception que les personnes atteintes de la SP ont de leur santé. La fatigue peut entraîner des problèmes d’adaptation, par exemple en entraînant une « résignation acquise », qui consiste à perdre confiance en sa propre capacité de prendre soin de soi-même.

La fatigue a aussi des effets néfastes sur l’activité physique et la forme physique. Elle affaiblit les personnes atteintes de SP qui en souffrent parce qu’elle contribue à diminuer considérablement leur degré d’activité. Les muscles qui ne bougent pas perdent de leur tonus, en particulier les muscles de la respiration. Cette fatigue croissante amène les personnes atteintes de SP à abaisser progressivement leur degré d’activité, ce qui accentue la fatigue et crée ainsi un cercle vicieux.

De nombreux médicaments, en général, et non seulement ceux qui sont prescrits pour la SP, peuvent susciter une impression de fatigue et nuire au fonctionnement quotidien. Discute de tes médicaments avec ton médecin. Il pourrait être possible que tu puisses prendre les médicaments sédatifs (qui provoquent la somnolence) le soir, c’est-à-dire au moment où ils t’aideront effectivement à dormir; certains médicaments sédatifs, comme les antihistaminiques, existent aussi en version sans somnolence. Le médecin peut peut-être aussi réduire la dose de certains médicaments.

Ne prends jamais de telles décisions sans consulter la personne qui t’a prescrit les médicaments; le simple fait de prendre des médicaments à un moment différent de la journée ou de réduire la dose pourrait réduire les effets positifs sur les autres symptômes de la SP.

Certains traitements immunomodulateurs (c’est-à-dire qui modifient l’évolution de la SP) qui appartiennent à la classe des médicaments qu’on appelle les interférons bêta peuvent causer après leur injection des réactions semblables aux symptômes de la grippe : fatigue, fièvre et frissons. Cette réaction, qui peut durer quelques jours après l’injection, diminue habituellement dans les mois qui suivent, à mesure que ton organisme s’adapte à l’interféron. L’acétate de glatiramère est un immunomodulateur, mais il ne fait pas partie de la classe des interférons et ne produit donc pas ce genre de réactions grippales. Si tu commences tout juste un traitement au moyen d’un agent modificateur de l’évolution de la maladie et que la fatigue est très dérangeante, il est bon de tenir compte du fait que l’acétate de glatiramère n’entraîne habituellement pas de fatigue.

Il n’y a malheureusement pas de régime particulier pour réduire la fatigue. Cependant, on peut élaborer un programme de nutrition bien pensé pour préserver sa santé, augmenter ses réserves d’énergie et mieux dormir, tout en réduisant le degré de somnolence. Voici quelques conseils importants.

Évite les sucres raffinés et les sucreries. Les surplus de sucre modifient considérablement la glycémie (le taux de sucre dans le sang) : ils la font augmenter rapidement et chuter brutalement, ce qui aggrave la fatigue.

Bois au moins huit verres d’eau de 8 onces (225 ml) par jour. La déshydratation peut accroître la fatigue. C’est pourquoi il est essentiel de boire suffisamment d’eau. Si tu as des problèmes urinaires, consulte ton professionnel de la santé; boire trop de liquide peut nuire au contrôle de la vessie pendant le sommeil.

Évite la caféine et le tabac. La caféine et le tabac sont deux stimulants du système nerveux central. Ils peuvent donc nuire au sommeil. Si tu aimes le café, veille à ne pas prendre ta dernière tasse plus tard que le début de l’après-midi.

Consomme des aliments riches en éléments nutritifs. Fais compter chaque repas en consommant des aliments riches en vitamines, en minéraux, en protéines et en glucides complexes. Les protéines de grande qualité (comme celles du poisson, de la volaille et de la viande maigre) t’aideront à préserver ta masse musculaire, tandis que les glucides complexes (comme ceux des pommes de terre, des aliments à grains entiers et des légumineuses) t’aideront à stabiliser ta glycémie et te donneront de l’énergie tout au long de la journée.

Mange souvent. Consommer plusieurs petits repas plutôt que trois gros repas par jour stabilisera ton niveau d’énergie. Les gros repas peuvent occasionner des sensations de fatigue et de léthargie.

Consomme plus de fruits et de légumes. Les légumes sont riches en calcium, en magnésium et en potassium ainsi qu’en antioxydants, notamment les vitamines A et C. Les fruits sont aussi riches en vitamines.

Évite l’alcool. Bien qu’il n’y ait aucun mal à prendre un verre à l’occasion, il est bon d’éviter l’alcool le plus possible. L’alcool inhibe le système nerveux central (SNC) et nuit aussi au sommeil, à la coordination et à l’équilibre. En outre, l’alcool peut interagir avec de nombreux médicaments que tu prends peut-être pour traiter d’autres symptômes de la SP. Consulte ton professionnel de la santé pour savoir si tu peux consommer de l’alcool.

Mange de façon à maintenir un poids santé. Transporter un surplus de poids augmente le stress imposé à l’organisme et peut aggraver la fatigue. Si tu as un surplus de poids, suis un régime alimentaire équilibré et à faible teneur en gras.

Pour bien des personnes atteintes de SP, la difficulté n’est pas de perdre du poids, mais de maintenir un poids suffisamment élevé. Les maladies chroniques comme la SP peuvent accélérer le métabolisme, créant des besoins nutritionnels plus importants. Veille à consommer assez de calories pour maintenir ton énergie. Planifie de prendre tes repas à des moments où tu te sens moins fatigué et où tu peux bien manger.

Demande de l’aide. Rappelle-toi : tu n’as pas à tout faire seul. Si tu as l’habitude de cuisiner toi-même et si la fatigue t’accable, demande à tes parents et amis de te préparer des repas et de te les apporter.

Pour ménager tes forces, tu peux prendre des mesures pour conserver ton énergie et accomplir le plus efficacement possible les tâches de la vie quotidienne. Un ergothérapeute peut t’aider à concevoir des façons plus efficaces de travailler, d’étudier, de faire les corvées domestiques et d’accomplir les tâches importantes.

Voici quelques conseils.

Profite des moments où la fatigue est moins intense. Profite de ces moments pour accomplir les tâches importantes qui demandent une énergie soutenue, comme le magasinage ou la cuisine. Ton journal t’aidera à situer ces moments.

Prends des pauses fréquentes et respecte ton rythme. De courtes pauses de quinze minutes tout au long de la journée peuvent t’aider à conserver ton énergie. Évite toutefois les siestes fréquentes, qui peuvent nuire à ton sommeil la nuit venue. Si tu dois accomplir une tâche longue et difficile, comme faire le ménage, respecte ton rythme. À l’école ou au travail, tu pourrais consulter tes professeurs ou ton employeur sur la possibilité de prévoir des périodes de repos pendant la journée.

Donne-toi un horaire de sommeil régulier. Couche-toi et lève-toi à la même heure chaque jour (même les fins de semaine). Respecter un horaire régulier de sommeil t’aidera à réguler ton rythme circadien (ton horloge interne) et à stabiliser ton niveau d’énergie.

Reporte les activités non essentielles. Il n’y a rien de mal à reporter les activités non essentielles quand tu te sens fatigué. N’oublie pas que tu combats un symptôme très réel et très invalidant de la SP. Tu ne devrais jamais te sentir coupable de ne pas accomplir toutes les tâches qui figurent sur ta liste.

Pratique des activités qui te donneront un regain d’énergie. Des activités comme la méditation, le yoga, les promenades au parc ou sur la plage peuvent contribuer à te redonner un sentiment d’équilibre et d’énergie, en plus d’atténuer le stress.

Fais du réaménagement. Réorganise ton environnement, chez toi, à l’école et au travail, en plaçant à ta portée les choses que tu utilises le plus souvent, afin de ménager tes forces.

Demande de l’aide. Élabore un plan pour les corvées et les autres activités de toute la famille. Au besoin, demande l’aide de ton professionnel de la santé pour expliquer à ta famille comment la fatigue nuit à ta capacité d’accomplir certaines tâches.

L’exercice régulier profite grandement aux personnes qui souffrent de fatigue. En effet, il augmente leur capacité pulmonaire et favorise l’utilisation efficace de l’oxygène par le corps; il maintient ou accroît la souplesse musculaire; il atténue parfois la douleur; il améliore la force et augmente les réserves d’énergie. L’exercice peut également calmer la colère, atténuer la dépression, l’anxiété et le stress qui ont tous été associés à la fatigue; et renforcer les muscles de la respiration qui perdent de leur tonus lorsqu’ils sont peu sollicités, par exemple chez les personnes à mobilité réduite.

Étant donné que le degré d’incapacité des  personnes atteintes de SP est très variable, il est important de consulter le clinicien qui s’occupe de toi avant d’entreprendre un programme d’exercice. Ce spécialiste peut t’adresser à un physiothérapeute qui pourra te recommander un programme adapté à ton degré d’incapacité et à ta condition physique.

Pour traiter la fatigue, la première chose à faire est toujours de recourir aux traitements non médicamenteux dont nous avons déjà parlé. Cependant, si toi et ton équipe soignante avez déjà pris ces mesures sans parvenir à maîtriser ta fatigue, la pharmacothérapie (le traitement par les médicaments) est une option très utile qu’il convient d’envisager.

Il n’existe actuellement aucune pharmacothérapie approuvée par Santé Canada pour le traitement de la fatigue, particulièrement chez les personnes atteintes de SP. Il existe toutefois des médicaments qui se sont avérés utiles pour atténuer et même éliminer la fatigue. Parle à ton médecin des choix qui s’offrent à toi.

La douleur est en fait un mécanisme de protection très utile. Lorsqu’on touche quelque chose de brûlant ou d’acéré, elle prévient du risque de blessure. Grâce à la douleur, on apprend rapidement à éviter les dangers potentiels. La douleur aide également à guérir : en effet, lorsque des articulations ou des muscles blessés sont douloureux, on essaie d’éviter d’utiliser la région blessée, ce qui lui donne le temps de se rétablir. De même, quand on est malade, la douleur nous contraint à nous reposer, ce qui permet à l’organisme de déclencher des réactions immunitaires pour combattre la maladie.

Toutefois, dans de nombreux cas, la douleur (particulièrement la douleur chronique ou persistante) n’a pas de fonction particulière et ne fait que nuire à la qualité de vie. À moins que la douleur ne disparaisse d’elle-même, il faut la traiter.

C’est le type de douleur qui définit le type de traitement. La douleur se caractérise par son origine (ce qui la provoque) et par sa durée (combien de temps elle dure).

Causes

• La douleur nociceptive est déclenchée par des lésions des tissus. Ce sont les récepteurs de la douleur disséminés dans les tissus, les nocicepteurs, qui transmettent les influx nerveux douloureux au cerveau.
• La douleur neuropathique n’est pas provoquée par des lésions tissulaires; elle est la conséquence de lésions du système nerveux ou de mauvaises connexions nerveuses. En fait, à cause de ces anomalies, le cerveau va confondre certains messages qui lui sont transmis avec des influx douloureux, alors que l’organisme n’a subi aucune lésion tissulaire. La douleur neuropathique est associée à de nombreuses maladies, dont la SP. Dans bien des cas, elle s’intensifie à mesure que la maladie sous-jacente s’aggrave et peut même devenir invalidante.
• La douleur neuropathique associée à la SP peut s’expliquer de la façon suivante. Les influx douloureux sont transmis au cerveau par les neurones, les cellules qui forment le système nerveux. Ce dernier est un peu comme un circuit électrique traversé par un courant (les influx nerveux). Il va sans dire que le courant ne peut pas passer si le circuit est abîmé. Or, la SP s’attaque à la myéline, la gaine protectrice qui recouvre les neurones. Plus la démyélinisation (destruction de la myéline) des neurones est importante, plus la transmission des influx nerveux s’en trouve perturbée. C’est à cause de ces problèmes de transmission que le cerveau interprète mal certains influx nerveux qu’il prend pour des influx douloureux.

Durée

• La douleur aiguë

  . Il s’agit d’une douleur intense de courte durée, généralement associée à une lésion tissulaire (brûlure, coupure, coup). Bien souvent, elle s’estompe spontanément et disparaît une fois la lésion guérie. Dans la plupart des cas, les traitements antidouleurs classiques (acétaminophène, ibuprofène) permettent de soulager ce type de douleur.

• La douleur chronique

  . C’est une douleur persistante qui peut être idiopathique (dont on ignore la cause) ou attribuable à une maladie chronique (arthrite, cancer). Elle peut durer des semaines, voire des mois; autrement dit, elle peut persister après la guérison. Elle semble être omniprésente dans la plupart des cas; cela dit, son intensité est variable. En général, les traitements qui apaisent la douleur aiguë ne sont guère efficaces contre la douleur chronique

Le lien de causalité entre la SP et la douleur peut être direct (la douleur est imputable aux effets de la maladie sur le système nerveux) ou indirect (la douleur est secondaire au déficit fonctionnel entraîné par la maladie). Les deux principaux types de douleur, soit la douleur aiguë et la douleur chronique, ont été observés chez des personnes atteintes de SP. Ils étaient tous deux associés à divers syndromes de douleur nociceptive ou neuropathique dont la durée et l’intensité étaient variables.

Douleur aiguë associée à la SP – épisodes de douleur paroxystique ou spasmodique

• La névralgie du trijumeau. C’est un trouble neurologique extrêmement douloureux. Il se caractérise par une douleur faciale en coup de poignard faisant l’effet d’une décharge électrique, qui est déclenchée par l’exposition du visage ou de la bouche à de très légers stimulus, comme le vent froid ou des activités aussi banales que le brossage des dents, la toilette ou le rasage. Les accès de douleur ne durent en réalité que quelques secondes, mais lorsqu’il y a en plusieurs qui se succèdent, on peut avoir l’impression que la douleur est persistante. La douleur peut être localisée aux lèvres, aux yeux, au nez, au cuir chevelu, au front ou à la mâchoire. La névralgie du trijumeau touche jusqu’à 7 % des personnes atteintes de SP.
• Spasmes musculaires et spasticité. Les spasmes sont des contractions involontaires d’un muscle ou d’un groupe de muscles qui ne sont pas coordonnées avec la réaction des autres muscles. Une personne atteinte de SP sur dix est en proie à des spasmes toniques douloureux (forme de spasticité extrême). Il s’agit en fait d’une contraction subite des muscles d’un membre qui se traduit par une extension ou une flexion violente et douloureuse de ce dernier. La sensation ressentie est comparable à celle provoquée par une crampe musculaire atroce.
• Le signe de Lhermitte. Il est caractérisé par une sensation de décharge électrique (semblable à des picotements) à la nuque qui se propage le long de la colonne vertébrale lors de la flexion du cou (et par des sensations lumineuses). Ces sensations sont attribuables aux influx nerveux transmis par des neurones partiellement démyélinisés qui sont étirés lors de ce mouvement de flexion.

La douleur chronique associée à la SP

• La douleur musculosquelettique. Elle est causée par des tensions anormales exercées sur les muscles, les ligaments et les articulations, qui sont elles-mêmes la conséquence de la faiblesse musculaire associée à la SP dans bien des cas. La lombalgie est une douleur chronique au bas du dos qui est tout particulièrement fréquente chez les personnes atteintes de SP. Elle peut être imputable à une mauvaise posture ou au fait de rester assis dans un fauteuil roulant. En général, la douleur musculosquelettique peut être soulagée efficacement par les antidouleurs classiques.
• La douleur neuropathique chronique (dysesthésie). Il s’agit d’une douleur persistante à type de brûlure ou de picotements. Elle se fait sentir en permanence dans les membres, et c’est généralement dans les jambes qu’elle atteint son paroxysme. Elle découle directement du retentissement de la SP sur le système nerveux central.
• L’allodynie. C’est une hypersensibilité de la peau au toucher; plus précisément, une douleur déclenchée par des stimulus qui ne devraient pas être douloureux (effleurement de la peau avec une brosse douce, contact des vêtements avec la peau ou exposition au vent).
• La névrite optique. Il s’agit d’une douleur déclenchée par les mouvements oculaires (c’est-à-dire les mouvements des yeux); c’est bien souvent le symptôme révélateur de la SP.

La prise en charge de la douleur en SP au fil du temps nécessite une équipe multidisciplinaire, qui peut comprendre une infirmière, une neurologue, un spécialiste de la douleur, un psychiatre, un ergothérapeute, un physiothérapeute, un psychologue et des praticiens en médecine douce, parallèle et complémentaire.

La première étape pour soulager la douleur, c’est de la reconnaître et de la caractériser. La douleur est un phénomène subjectif, difficile à décrire pour les patients et difficile à évaluer pour les praticiens. Heureusement, il existe de nombreux outils pour évaluer la douleur avec davantage de précision, ce qui permet d’orienter le médecin vers le traitement le plus approprié.

Il existe plusieurs formes de traitement pour la douleur associée à la SP et le choix dépend beaucoup plus de la nature de la douleur que de sa cause sous-jacente.

Dans la mesure du possible, on utilisera un seul médicament afin d’éviter les interactions et les effets secondaires additionnels qui découlent de la prise de plusieurs médicaments. On peut aussi associer des traitements parallèles à la prise de médicaments pour obtenir un maximum de bienfaits. Enfin, il est important de traiter toute dépression qui pourrait accompagner la douleur; le fait de ne pas traiter la dépression ou de la traiter de façon inappropriée peut augmenter la perception de l’intensité de la douleur.

Parce que les options thérapeutiques sont nombreuses – médicaments sur ordonnance, médicaments en vente libre, produits et traitements parallèles et complémentaires –, il est essentiel que le professionnel de la santé t’informe des raisons pour lesquelles il te recommande une option thérapeutique. En contrepartie, il est très important que toi aussi tu informes tes professionnels de la santé des traitements que tu utilises pour soulager la douleur, afin de prévenir les complications qui peuvent parfois découler de la prise de plusieurs médicaments et de traitements multiples.

L’acupuncture. Cette branche de la médecine traditionnelle chinoise consiste à introduire des aiguilles très fines dans la peau et les muscles au niveau de points de stimulation nerveuse bien précis. On croit que c’est en stimulant la libération des opiacés naturels de l’organisme (endorphines, sérotonine) dans les voies de la douleur, le long de la moelle épinière jusqu’au cerveau, qu’elle atténue la douleur.

L’électrostimulation transcutanée (ESTC ou TENS, en anglais). Se fondant sur le même principe que l’acupuncture, elle consiste à stimuler une région de la peau ou un muscle endoloris en appliquant sur la peau des électrodes parcourues par un léger courant électrique qui favorise la libération d’endorphines dans le liquide céphalorachidien. Elle s’est révélée particulièrement efficace contre les douleurs musculaires profondes irradiantes.

L’exercice. Il peut être très utile pour prévenir et soulager les douleurs d’origine musculosquelettiques. Par exemple, on peut atténuer les désagréments liés à la spasticité en effectuant régulièrement des séries d’étirements. En outre, on peut prévenir et soulager les douleurs au cou, au dos et aux articulations en maintenant un poids idéal et en raffermissant les muscles de la sangle abdominale. En fait, il a été prouvé que l’exercice contribue à atténuer la douleur associée à diverses maladies. Ces effets bénéfiques seraient attribuables en partie au fait que l’exercice stimule la libération des opiacés naturels de l’organisme.

Les massages. Ils stimulent la circulation sanguine et favorisent ainsi la relaxation et le soulagement de la douleur. Cela dit, la prudence est de mise, car ils peuvent aussi provoquer des spasmes musculaires.

Ton médecin pourra te prescrire l’un des nombreux médicaments antidouleurs qui sont offerts sur le marché. Soulignons que ces médicaments doivent être administrés sous la surveillance d’un professionnel de la santé. Les membres de ton équipe de soins se feront un plaisir de te présenter dans le détail les divers traitements qui s’offrent à toi.

Alors que les chercheurs tentent toujours de répondre à cette question, certaines constantes ont déjà émergé.

Les troubles de la mémoire sont les plus fréquemment rapportés par les personnes atteintes de SP. Ils concernent le plus souvent la mémoire des faits récents. À titre d’exemple, une personne peut avoir de la difficulté à se rappeler un numéro de téléphone important qu’on vient de lui donner, alors qu’elle se souviendra de faits anciens.

Des études révèlent que deux types de processus mnémonique (mémorisation) peuvent être déficients. Le premier est la capacité de se rappeler les informations reçues et enregistrées. Une déficience dans ce domaine pourrait être la cause la plus répandue des troubles de la mémoire. Le second est la capacité d’apprentissage, qui serait diminuée chez certaines personnes – si une personne a de la difficulté à enregistrer certains faits, il lui sera difficile de s’en souvenir.

Le recours à des « indices » peut aider à identifier l’origine des troubles de la mémoire. En donnant des indices à une personne, on peut l’aider à se rappeler une information récente. En revanche, cette approche ne sera d’aucune utilité si la personne n’a pas pu enregistrer l’information en question.

Le raisonnement abstrait et l’aptitude à résoudre les problèmes sont parfois touchés. La résolution de problèmes comporte de nombreuses facettes, notamment l’analyse du problème, l’identification des principaux éléments à modifier, l’élaboration d’un plan d’action visant à apporter les modifications nécessaires et la réalisation concrète de ce plan. Soulignons que l’atteinte de ces objectifs demande souvent de la souplesse. Les personnes qui ne peuvent traiter l’information de cette façon pour résoudre des problèmes présentent ce qu’il est convenu d’appeler un « syndrome dysexécutif ».

Les fonctions visuo-spaciales peuvent être affectées par la SP. Celles-ci comprennent la capacité de reconnaître des objets, de les dessiner et de les assembler. Ces aptitudes sont utiles dans de nombreuses activités de la vie quotidienne telle que conduire son véhicule, trouver son chemin et faire ses bagages.

La fluidité verbale est une autre fonction cognitive qui peut être touchée par la SP. Les difficultés dans ce domaine diffèrent des troubles de l’élocution observés dans la SP, qui se traduisent par un ralentissement du débit de la parole ou une altération de la voix. Les personnes touchées ont un mot « sur le bout de la langue », mais ne peuvent s’en souvenir.

La vitesse de traitement de l’information est ralentie. La mémoire et la fluidité verbale demandent le traitement rapide de l’information. Le ralentissement des processus intellectuels (retard dans le traitement de l’information) est le principal trouble cognitif lié à la SP. En conséquence, les épreuves cognitives exigeant des réponses rapides permettent de déceler facilement ce type de trouble cognitif chez les personnes atteintes de SP.

La sclérose en plaques peut être la cause directe de troubles cognitifs.

Les lésions (zones de tissu cicatriciel) de SP ont été associées aux troubles cognitifs. Des études ont montré que les deux hémisphères cérébraux étaient à peu près également touchés par la SP. Les lésions se situent dans ce qu’on appelle la substance blanche du cerveau, où la myéline se trouve en abondance. Elles sont fréquemment observées près des ventricules – cavités internes du cerveau – dans lesquels circule le liquide céphalorachidien. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) a démontré une relation évidente entre ces lésions et les troubles cognitifs.

Enfin, les nouvelles techniques d’IRM permettent maintenant d’obtenir de l’information sur les changements qui surviennent dans la structure du cerveau, changements que nous n’avions pas pu observer auparavant. Certaines de ces subtiles modifications ont aussi été associées à la dysfonction cognitive.

La recherche a montré qu’environ la moitié de toutes les personnes aux prises avec la sclérose en plaques qui vivent dans la collectivité ne présente aucun trouble cognitif. Dans l’autre moitié, environ 40 % des personnes sont touchées légèrement, tandis que de 5 à 10 % présentent des troubles modérés ou graves.

Mais quels sont les effets des troubles cognitifs légers ou modérés sur la vie des gens? Il est difficile de répondre à cette question. Tout dépend de la situation de chacun. Pour certains, une atteinte légère peut entraîner un changement de vie draconien comme l’abandon d’une carrière ou des études. Pour d’autres, le même degré d’atteinte ne changera rien à leur vie parce qu’ils peuvent s’y adapter grâce, par exemple, à certains aménagements en milieu de travail.

Une évaluation professionnelle peut être demandée si tes troubles cognitifs s’aggravent, selon toi ou certains de tes proches. Par exemple, as-tu de plus en plus de troubles de la mémoire? As-tu plus de difficulté qu’avant à demeurer concentré sur une tâche? Trouves-tu parfois que tu manques de jugement, que tu cherches tes mots, que tu ne penses pas aussi vite qu’avant ou que tu as perdu de ton sens de l’organisation en ce qui concerne tes projets ou tes activités quotidiennes?

Si tu éprouves l’une ou l’autre de ces difficultés et qu’elle te stresse ou entrave ta vie professionnelle, étudiante ou sociale, il serait important de te soumettre à une évaluation cognitive. Une telle évaluation peut aussi s’avérer utile si tu envisages de retourner aux études ou de suivre un programme de formation. Enfin, de nombreuses personnes demandent une évaluation lorsqu’elles commencent à prendre un médicament modificateur de l’évolution de la SP, pour pouvoir déceler tout changement cognitif qui pourrait survenir par la suite.

Médication. La recherche sur l’utilisation de médicaments dans le traitement de la dysfonction cognitive se poursuit, et quelques études ont donné des résultats modérément prometteurs. Ton médecin pourra te dire si un traitement médicamenteux te convient.

Réadaptation cognitive. Au cours des dernières années, le recours à la réadaptation cognitive des personnes atteintes de SP s’est accru, étant donné l’avènement de techniques efficaces contre les troubles les plus courants. La réadaptation cognitive est conçue pour aider les personnes à compenser les troubles de la mémoire ou le ralentissement de leurs processus d’apprentissage. Elle est assurée par les neuropsychologues, les ergothérapeutes et les orthophonistes. D’ordinaire, un programme de réadaptation cognitive est étalé sur des semaines ou des mois. Une séance dure généralement une heure. Elle peut comporter des exercices de mémoire, de concentration ou d’habileté spatiale et une longue période d’exercices visant à maîtriser des « stratégies compensatoires » qui permettent d’améliorer le sens de l’organisation de la personne et de lui apprendre par exemple à se servir efficacement d’un ordinateur, à mieux gérer son temps et sa paperasse.

Les objectifs du traitement sont individualisés, et les progrès peuvent être mesurés périodiquement; dans bien des cas, un programme de réadaptation peut prévoir des rencontres avec la famille qui permettront à cette dernière de comprendre la nature des difficultés de leur proche et les moyens de l’aider. Des techniques de gestion du stress, des conseils professionnels ou la psychothérapie peuvent être ajoutés au plan de soins, s’il y a lieu.

Parles-en ouvertement. Confie tes préoccupations à ton médecin ou à ton infirmière. Échange avec tes proches. Très souvent, les problèmes qui nous font peur ne sont pas aussi terribles que nous les imaginons. Les proches ne se rendent pas toujours compte que la personne atteinte de SP a des troubles cognitifs qui sont causés par cette maladie. Lorsqu’une personne ayant la SP oublie des bouts de conversation, rate des rendez-vous ou égare ses choses, elle peut être perçue comme paresseuse, indifférente ou négligente. Dans ces cas, les proches et les amis ont besoin d’aide pour comprendre ce qui se passe.

Consulte un professionnel si tu le crois nécessaire. Tous ceux qui ont des trous de mémoire occasionnels n’ont pas nécessairement besoin de consulter un professionnel, mais ce dernier peut t’aider à faire face aux répercussions des troubles cognitifs sur l’estime de soi et la vie quotidienne. Il peut également traiter la dépression et l’anxiété, sources possibles d’altération des fonctions intellectuelles.

Aide-toi. Si ta mémoire te trahit, essaie d’être mieux organisé — procure-toi un bon téléphone intelligent ou un agenda papier qui t’aidera à ne rien oublier. Lorsque tu essaies d’apprendre quelque chose, prends tout le temps qu’il te faut pour bien l’intégrer. Des études ont révélé que les personnes atteintes de SP se rappelaient mieux les informations reçues lorsqu’elles avaient fait suffisamment d’exercices de mémorisation. Range toujours au même endroit les objets que tu utilises souvent, par exemple, les clés de l’auto. Choisis le moment de la journée où tu te sens le mieux pour accomplir tes tâches les plus exigeantes. Lorsque tu oublies un mot, ne t’évertue pas à le chercher. Pense à autre chose et il resurgira de ta mémoire, plus tard.