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La SP, comme un intrus. La SP est vue par de nombreux couples comme un intrus dans leur relation, une présence indésirable qui vient toujours perturber ou contrecarrer leurs projets et leurs activités. Lorsque des partenaires veulent conserver un sentiment d’intimité en présence d’un intrus, ils doivent faire front commun, c’est-à-dire chercher ensemble des méthodes de compensation et d’adaptation à la situation, tout en veillant à passer leur frustration sur la SP et non sur leur partenaire.

La SP sait s’y prendre pour tout chambouler. Les couples aux prises chaque jour avec des changements imposés par la SP disent souvent : « Ce n’est pas comme ça que j’avais imaginé notre vie ». Lorsque les attentes et les rêves d’un couple sont menacés par une maladie chronique, les partenaires peuvent chercher ensemble des solutions de rechange, soit des outils et des stratégies qui leur permettront de poursuivre leurs objectifs communs en évitant de blâmer l’autre ou de se sentir coupable. La créativité, la flexibilité et un bon sens de l’humour semblent les meilleurs instruments pour affronter les mauvais tours de la vie.

La SP est une source d’incertitude au quotidien. Personne ne peut prévoir la tournure que prendra la SP au cours d’une journée, et encore moins au cours d’un mois ou d’une année. Une telle imprévisibilité amène bon nombre de couples qui vivent ensemble depuis longtemps à se demander : « Lequel des deux pourra se charger de telle ou telle chose? » et « Que pouvons-nous planifier pour aujourd’hui, pour demain et pour l’avenir ». Afin d’avoir le sentiment de mieux maîtriser la situation, les partenaires peuvent faire des plans ensemble et prévoir des solutions à leurs problèmes – qu’il s’agisse d’un plan B pour un prochain rendez-vous ou de la planification de leurs finances à plus ou moins long terme. Se préparer à l’imprévisible est le moyen le plus sûr de sentir qu’on maîtrise mieux l’immaîtrisable.

La maladie chronique draine les ressources. Une maladie comme la SP peut être très gourmande, dévorant plus que sa part des précieuses ressources d’un couple, entre autres, les revenus, l’énergie affective et le temps. Lorsqu’on permet à la SP de drainer les ressources existantes, on peut se sentir submergé, vidé et amer, en particulier lorsque d’autres besoins importants sont négligés. Une relation intime a plus de chance de succès lorsque les besoins des deux partenaires sont reconnus et que les ressources sont partagées. Il faut donc éviter d’accorder plus de ressources affectives et financières à la SP qu’elle n’en a besoin en réalité.

La SP peut chambouler les rôles et les responsabilités des partenaires. Les couples stables partagent les tâches et les responsabilités qui assurent le bon déroulement de la vie quotidienne. Lorsque la SP empêche plus ou moins le partenaire malade d’assumer ses tâches ou ses responsabilités, l’autre devra parfois prendre la relève. Pour maintenir un bon équilibre dans la relation, il faudra veiller à ce que les tâches soient attribuées de manière à ce que les deux donnent et reçoivent. Si l’un des partenaires a l’impression qu’il n’apporte plus rien à la relation et que l’autre sent qu’il porte le fardeau à lui tout seul, ni l’un ni l’autre n’auront le sentiment d’avoir une bonne relation. Et une dégradation du « partenariat » menace grandement l’intimité.

La SP peut entraver la communication. Aborder des sujets délicats n’est jamais facile. Et les troubles sexuels liés à la SP ne font pas exception. Aucun des partenaires ne veut perturber l’autre en lui parlant de choses qui pourraient lui faire peur ou lui déplaire. D’ailleurs, la plupart des gens évitent d’exposer des problèmes dont les solutions ne sont ni faciles ni évidentes. Pourtant, ce sont les échanges ouverts sur les difficultés qui permettent de trouver des solutions et de procurer le sentiment de proximité généré par un bon travail d’équipe. Sache également que la thérapie de couple peut offrir l’occasion idéale d’amorcer des conversations délicates.

La SP peut perturber directement et indirectement la fonction sexuelle. Les troubles sexuels sont assez répandus. En fait, plus de 10 % des hommes et des femmes en santé et non handicapés admettent avoir des problèmes dans ce domaine. Et même si les résultats diffèrent quelque peu d’une étude à l’autre, ils montrent clairement que les difficultés sexuelles des personnes atteintes de SP sont plus nombreuses et plus fréquentes que celles des personnes non atteintes de cette maladie. Il existe heureusement d’innombrables sources d’aide et de soutien pour les personnes aux prises avec des troubles sexuels. L’omnipraticien peut entamer le processus de résolution du problème en cernant la cause de celui-ci, en offrant des solutions médicales ou autres à la personne concernée et en adressant cette dernière à un spécialiste, au besoin. Mais le plus souvent, la personne atteinte de SP doit aborder elle-même le sujet, car la plupart des médecins ne le font pas systématiquement.

L’important message à retenir ici est que l’intimité et la sexualité font partie d’une vie saine et agréable, et qu’il n’y a aucune raison d’y renoncer parce qu’un des partenaires a la SP. Il existe de nombreux moyens satisfaisants de contourner les difficultés. Lorsqu’on connaît les problèmes et les changements qui peuvent survenir, il est plus facile de composer avec eux.

La SP peut altérer la fonction et les sensations sexuelles. Ses effets peuvent être directs (troubles primaires) ou indirects (troubles secondaires et troubles tertiaires).

Troubles primaires

L’excitation sexuelle est générée par le système nerveux central (SNC) grâce à la transmission de messages entre le cerveau, les organes sexuels et d’autres parties du corps, le long des fibres nerveuses de la moelle épinière. La détérioration de ces fibres peut altérer directement la réponse et les sensations sexuelles, de la même manière qu’un trouble du SNC peut détériorer la fonction locomotrice ou visuelle. Et comme pour les autres symptômes de la SP, les troubles sexuels peuvent survenir n’importe quand, sans cause apparente. Les troubles primaires, entraînés directement par la démyélinisation de fibres nerveuses du cerveau ou de la moelle épinière, comprennent :

• une diminution de la libido ou l’absence de désir sexuel;
• l’altération des sensations génitales, causée par des symptômes comme l’engourdissement, la douleur ou l’hypersensibilité;
• une diminution du tonus du muscle entourant le vagin;
• la difficulté ou l’impossibilité d’obtenir une érection;
• une diminution de la lubrification vaginale et de l’engorgement du clitoris;
• la difficulté ou l’impossibilité d’éjaculer;
• une réduction de la fréquence ou de l’intensité des orgasmes ou les deux.

Troubles secondaires

Outre les changements provoqués directement par la détérioration des fibres nerveuses du SNC, des troubles sexuels peuvent être causés par d’autres symptômes de la SP ou par des médicaments employés pour traiter ces symptômes, dont les plus problématiques sont la fatigue, la spasticité, les troubles vésicaux, intestinaux, sensoriels et cognitifs, l’affaiblissement des muscles non génitaux, l’altération des sensations, le tremblement et la douleur.

• La fatigue, très répandue chez les personnes atteintes de SP, peut contribuer à diminuer la libido ou rendre toute activité sexuelle extrêmement épuisante.
• La spasticité peut causer de la douleur ou empêcher le maintien de la position lors du coït.
• Les troubles vésicaux et intestinaux peuvent susciter des craintes particulières. En effet, la peur d’avoir un « accident » durant les rapports sexuels peut amoindrir l’intérêt pour ce genre d’activité.
• Les troubles sensoriels (par exemple l’engourdissement, les fourmillements et toute forme de douleur) peuvent rendre très désagréables des activités qui procuraient du plaisir auparavant. Étant donné que les rapprochements physiques sont très importants pour favoriser l’intimité et pour le simple plaisir qu’ils procurent, leur absence peut être dévastatrice.
• L’affaiblissement des muscles non génitaux, parfois attribuable à la SP, peut altérer la capacité d’excitation sexuelle et compromettre l’atteinte de l’orgasme chez l’homme et chez la femme.
• Certains troubles cognitifs, tels les troubles de l’attention et de la concentration, peuvent aussi affecter négativement la réponse et les sensations sexuelles.
• Les troubles de l’attention ou de la concentration peuvent perturber les interactions émotionnelles et comportementales inhérentes à l’activité sexuelle et aboutir à une perte d’intérêt soudaine pour ce genre d’activité.
• Le tremblement des mains ou d’autres parties du corps peut entraver la communication physique et émotionnelle entre les partenaires.
• Certains médicaments peuvent faire baisser la libido ou altérer la fonction sexuelle.

Troubles tertiaires

Les effets tertiaires sur la réponse et les sensations sexuelles sont d’ordre psychologique, social et culturel. De bien des manières, ils contribuent grandement à l’insatisfaction dans la relation d’intimité et dans les rapports sexuels. Qui plus est, ils peuvent être ressentis par les deux partenaires. Les effets tertiaires comprennent l’anxiété liée à la performance, une diminution de l’estime de soi, la dépression, le découragement, la culpabilité ainsi que les conflits de rôles ou les changements de rôles dans la famille ou la société.

• Les changements de perception de l’image corporelle peuvent avoir un impact tant sur la personne atteinte de SP que sur son partenaire. La modification de l’apparence physique peut ternir l’image qu’une personne a d’elle-même ou de son partenaire sur le plan sexuel. Dans notre société, on voit rarement des images de personnes attirantes sexuellement ayant une canne à la main ou assises dans un fauteuil roulant.
• L’imprévisibilité des symptômes de la SP, qui donne l’impression d’avoir perdu la maîtrise de son corps, peut avoir un effet négatif sur l’image de soi et l’estime de soi. Il n’est pas facile de se sentir attirant lorsqu’on est très fatigué ou qu’on ne se sent pas bien physiquement.
• Le chagrin, le découragement, l’anxiété et la dépression accompagnent souvent la SP et sont le lot des deux partenaires. Ils peuvent tous faire naître des sentiments d’isolement, contribuer à une baisse de la libido et inciter le couple à mettre de côté leur vie sexuelle.
• La SP peut imposer des changements de rôles au travail, à l’école, à la maison et dans les activités de la vie quotidienne. Ces changements peuvent amener la personne malade à avoir le sentiment qu’elle ne contribue pas à part entière à la relation de couple. Ils peuvent également poser des difficultés au partenaire en santé, particulièrement si le rôle d’aidant de ce dernier lui donne l’impression d’être beaucoup plus un soignant qu’un partenaire sexuel.
• Les valeurs et les attentes culturelles peuvent enfreindre les relations intimes et l’expression de la sexualité. En effet, les nombreuses idées qui circulent quant à ce qui est « approprié » ou « normal » sur le plan sexuel empêchent certaines personnes d’explorer de nouvelles façons de donner et de recevoir du plaisir. Cette approche de la sexualité centrée sur l’attente de buts peut faire de la recherche de satisfaction sexuelle une expérience frustrante.

Le plus grand problème lié aux troubles sexuels réside dans la difficulté d’en parler. Faire connaître ses difficultés ou ses préférences dans ce domaine est encore tabou dans notre société, malgré une culture populaire de toute évidence imprégnée de sexualité. Le sujet nous met mal à l’aise, et il arrive souvent que nous ne disposions pas du vocabulaire nécessaire pour décrire nos sensations et nos expériences. Apprendre à parler de sexualité se fait petit à petit.

Prendre des notes. Il peut être utile de commencer par noter nos impressions. Quels symptômes physiques entravent tes rapports sexuels? Lequel est le plus important? Quels sont tes sentiments par rapport à ta vie sexuelle en présence de la SP, et quelles associations fais-tu lorsque tu y penses? Mettre tout cela sur papier pourrait t’aider à verbaliser tes problèmes et à enclencher le difficile processus de communication. Il peut aussi se révéler utile de clarifier l’origine des difficultés, puisqu’il s’agit là du premier pas vers une solution.

Échanger des informations importantes avec son partenaire. Le dialogue est le meilleur moyen de se rapprocher d’une autre personne, peut-être parce qu’il permet d’échanger sur des sujets personnels. Notre vie, nos buts, nos craintes et nos rêves, nous les dévoilons à des personnes triées sur le volet. Mais taire les problèmes liés à la SP peut facilement mettre fin aux rapports sexuels et à toute autre forme d’intimité. Par exemple, les changements dans les sensations peuvent rendre désagréables, voire douloureuses, des gestes qui procuraient du plaisir auparavant, comme se tenir par la main, se faire frotter le dos ou avoir une relation sexuelle. Informer ton partenaire des sensations qui te sont agréables et de celles qui ne le sont pas est une démarche cruciale pour le maintien de la relation intime lorsque la SP entraîne des modifications du corps et de l’esprit. Il est tout aussi important de demander à ton partenaire d’en faire autant, surtout si tu ne peux plus t’adonner aux activités sexuelles que vous aviez l’habitude d’apprécier tous les deux. Si tu ne dis rien, ton partenaire pourrait interpréter ton refus de lui tenir la main, d’accepter un câlin ou de faire l’amour comme une baisse de l’affection ou de l’intérêt que tu avais pour lui. Se confier à son partenaire ne peut qu’approfondir l’intimité et contribuer grandement à surmonter les craintes. À titre d’exemple, les fuites urinaires ou fécales qui pourraient survenir durant les rapports sexuels sont souvent une source d’inquiétude ou de honte pour certaines personnes atteintes de SP. Renoncer alors à toute activité sexuelle n’est certainement pas une solution. Il vaut mieux aborder le problème avec son partenaire. Vous parviendrez ainsi à diminuer l’anxiété et le malaise que vous ressentez peut-être tous les deux. Un professionnel de la santé peut également vous aider à trouver des solutions.

De leur côté, les troubles cognitifs peuvent altérer subtilement la fonction sexuelle. En effet, les personnes atteintes de SP qui présentent des troubles de la concentration ou de la mémoire à court terme peuvent s’endormir durant les relations sexuelles, ce qui peut décevoir leur partenaire. En fait, ce dernier est peut-être plus conscient de ce symptôme que la personne atteinte de SP elle-même. Il faut beaucoup d’amour et de patience pour se décider à parler de ces problèmes et à chercher des solutions auprès des professionnels de la santé.

Une bonne façon d’amorcer la conversation sur ce sujet avec ton équipe soignante est de demander les informations les plus à jour sur les méthodes de contraception et la prévention des maladies transmissibles sexuellement. Les demandes de consultation sur l’un ou l’autre de ces sujets contribuent non seulement à préserver ta santé en général, mais aussi à faire savoir à tes médecins que tu as une vie sexuelle active malgré la SP.

De telles démarches peuvent te permettre d’être plus à l’aise pour parler de tes symptômes et pour poser tes questions. Si certains de tes symptômes perturbent tes activités sexuelles, parles-en à ton médecin ou à une infirmière spécialisée en SP – ou dresses-en la liste que tu remettras à l’un ou à l’autre.

Bon nombre de troubles sexuels liés à la SP peuvent être pris en charge par des médicaments, mais tes professionnels de la santé ne porteront probablement pas attention aux effets de la SP ou des traitements de cette maladie sur ta vie sexuelle si tu ne leur en parles pas.

Il arrive que les partenaires non atteints de SP renoncent à toute activité sexuelle, de crainte d’aggraver l’état de leur conjoint. Encore une fois, l’équipe soignante – en particulier l’ergothérapeute ou le physiothérapeute – peut se révéler utile dans cette situation. En effet, elle peut procurer du réconfort et suggérer des moyens d’atténuer les douleurs et les malaises de la personne atteinte de SP.

Si ton professionnel de la santé se montre indisposé, irrespectueux ou indifférent à l’égard de ta sexualité, n’hésite pas à en chercher un autre qui sera plus compréhensif et prêt à t’aider. Demande à ta section locale de la Société de la SP de te donner les coordonnées de médecins capables de répondre à tes besoins. (Un représentant de la Société canadienne de la SP peut aussi t’aider dans ce domaine.)

Soulignons que les organismes de défense des droits des gais et des lesbiennes offrent également de l’aide aux partenaires de même sexe.

La réponse sexuelle ne provient pas d’une seule zone du système nerveux central humain. Les nerfs qui l’orchestrent sont disséminés dans le cerveau et la moelle épinière. Ainsi, les lésions nerveuses (durcissement des tissus, inflammation ou autre type de détérioration) présentes dans diverses parties du système nerveux central peuvent dérégler la transmission des signaux liés aux activités et aux sensations sexuelles. Déterminer la cause exacte des troubles en question peut prendre du temps et demander beaucoup de patience.

Il peut arriver que ton neurologue ou ton omnipraticien veuille consulter des confrères ou qu’il t’adresse à d’autres spécialistes, par exemple un psychologue, un urologue ou un gynécologue. Les infirmières, de même que les psychologues et les autres professionnels de la santé mentale, aident les gens à clarifier leurs problèmes dans leurs relations intimes et à en parler. Pour sa part, la consultation psychologique permet souvent aux couples de prendre du recul par rapport aux sentiments ou aux attitudes qui peuvent altérer leur vie sexuelle. Des ateliers de communication sont également offerts aux partenaires qui souhaitent améliorer le dialogue au sein de leur couple et leurs échanges avec les membres de l’équipe soignante.

Précisons que les urologues évaluent et traitent les troubles vésicaux et érectiles des hommes, alors que ce sont les gynécologues qui s’occupent le plus souvent des difficultés sexuelles des femmes. Les troubles vésicaux entravent parfois l’activité sexuelle, tant chez l’homme que chez la femme. Ces problèmes, par ailleurs traitables, ne devraient pas être négligés. Les urologues peuvent évaluer la fonction sexuelle de l’homme grâce à certains examens, dont l’échographie Doppler qui permet d’explorer les flux sanguins dans le pénis, et à la vérification de la présence, par ailleurs habituelle, d’érections péniennes nocturnes.

Les gynécologues peuvent aider à déterminer la ou les causes des changements observés sur le plan de la libido et de la réponse sexuelle de la femme et recommander des solutions à la diminution de la lubrification vaginale.

Les problèmes les plus répandus chez les femmes sont une perte de la libido, des sensations génitales désagréables, la sécheresse vaginale, une difficulté à atteindre l’orgasme ou l’absence d’orgasme.

Perte de la libido. Il n’existe actuellement aucun traitement médical reconnu de la perte de la libido chez la femme. Il arrive parfois que tout finisse par rentrer dans l’ordre. Sinon, la perte ou la baisse de la libido peut être permanente. De nombreux facteurs peuvent expliquer ce phénomène : la démyélinisation (détérioration de la gaine de myéline des fibres nerveuses), la fatigue, l’angoisse, la diminution de l’estime de soi et la dépression. Cela dit, une baisse de la libido ne signifie pas qu’il est impossible pour la femme d’avoir une vie sexuelle satisfaisante – en effet, les femmes peuvent avoir du plaisir même en l’absence d’une libido puissante.

Dans les films, le désir naît toujours chez les deux partenaires en même temps. Mais en réalité, il arrive souvent que l’un des deux éveille l’intérêt de l’autre de toutes sortes de façons : aguichage, flirt et jeux préliminaires. De nombreux couples découvrent même qu’une baisse de la libido peut être compensée simplement par l’un ou l’autre de ces moyens.

Changements sensoriels. Les changements sensoriels, tel l’engourdissement de la région vaginale, peuvent rendre le coït désagréable ou empêcher l’atteinte de l’orgasme. Des médicaments comme la phénytoïne et la carbamazépine peuvent atténuer l’inconfort provoqué par les troubles sensoriels. On peut également soulager cet inconfort en passant doucement un sac de gel froid, voire un sac de pois surgelés, sur les parties génitales. Par ailleurs, on peut remédier à l’engourdissement en stimulant davantage les parties génitales. Dans certains cas, la stimulation orale ou manuelle du clitoris sera suffisante pour permettre à la femme d’atteindre l’orgasme. Sinon, un vibrateur ou autre accessoire sexuel pourra augmenter l’intensité des stimuli. Tu en trouveras une vaste gamme dans les boutiques érotiques et les catalogues de vente par correspondance.

Diminution de la lubrification vaginale. La diminution de la lubrification vaginale rend le coït désagréable, voire irritant. Il existe pourtant une solution simple : un lubrifiant hydrosoluble. Certains, comme le K-Y Liquid^md et l’Astroglide^md, sont offerts en vente libre. Soulignons que nombre de personnes trouvent que, comparés aux gels, les lubrifiants liquides sont plus efficaces et que leur durée d’efficacité est plus longue. Il faut toutefois en utiliser beaucoup pour obtenir l’effet recherché. Les lubrifiants à base d’huile, comme la gelée de pétrole, sont à éviter parce qu’ils peuvent emprisonner les bactéries et, ce faisant, causer des infections.

Faiblesse du muscle pubo-coccygien. Les exercices de Kegel peuvent tonifier le muscle pubo-coccygien (entourant le vagin) et améliorer la réponse et les sensations sexuelles. Pour localiser ce muscle, stoppe le débit urinaire lors d’une miction. Lorsque tu l’auras localisé, contracte-le une trentaine de fois par jour, mais non pas en urinant, car les contractions effectuées lors des mictions pourraient empêcher la vidange complète de la vessie, ce qui favorise les infections.

Les troubles sexuels les plus répandus chez les hommes comprennent la difficulté ou l’impossibilité d’obtenir ou de maintenir une érection, une diminution des sensations génitales, l’éjaculation précoce et la difficulté ou l’incapacité d’éjaculer.

Dysfonction érectile. Dans certains cas, il est difficile de cerner l’origine de la dysfonction érectile. La démyélinisation (détérioration de la gaine de myéline des fibres nerveuses) peut altérer directement la fonction érectile. Certains médicaments peuvent aussi être en cause, tout comme le stress et l’anxiété générés par le fait de vivre avec la SP. La crainte de la difficulté à obtenir ou à maintenir une érection peut être telle que certains hommes finissent par se désintéresser complètement des activités sexuelles. Or, cette inquiétude peut en fait être l’unique source du problème.

La prise de médicaments pour le traitement de la dysfonction érectile peut s’avérer utile. Il existe d’ailleurs plusieurs médicaments oraux indiqués pour ce type de trouble. Ils ciblent une enzyme importante dans le maintien du sang dans le pénis durant l’érection. Avant de prendre l’un ou l’autre de ces médicaments, il faut tenir compte des interactions qu’ils peuvent avoir avec d’autres médicaments et parler de leurs effets secondaires avec un médecin qui les connaît bien. La dysfonction érectile peut également être prise en charge par des auto-injections de papavérine dans le tissu spongieux du pénis. Une grande majorité des hommes qui ont recours à ce traitement affirment que ces injections sont relativement indolores et efficaces.

La pompe à vide (munie d’un tube de plastique et d’un anneau de constriction à insérer à la base du pénis) peut constituer une solution de rechange efficace aux médicaments. Une fois le pénis placé dans le tube, la pompe fait le vide autour de lui et l’anneau en maintient l’engorgement, ce qui produit une érection. Le tube est alors retiré. En raison de son efficacité et de sa disponibilité, la pompe à vide est couramment utilisée par les hommes atteints de SP. Ce dispositif est offert dans les boutiques spécialisées, les catalogues de vente par correspondance et les catalogues en ligne. Tu trouveras également dans les catalogues et les boutiques spécialisées des anneaux de latex à insérer à la base du pénis pour empêcher le sang de se retirer de celui-ci et favoriser le maintien de l’érection. Il est toutefois important de demander à un urologue ou à tout autre professionnel de la santé de t’expliquer comment utiliser ces dispositifs pour éviter toute blessure aux tissus péniens. La pompe à vide peut aussi être prescrite par un urologue ou un médecin.

Il existe également plusieurs types de prothèses péniennes qui peuvent être utiles lorsque les médicaments et la pompe à vide ne donnent pas les résultats attendus. Bien que les prothèses se soient révélées très efficaces dans la majorité des cas, leur implantation nécessite une intervention chirurgicale qui, comme toute autre intervention, comporte un risque d’infection.

Diminution des sensations génitales. Les changements dans les sensations génitales peuvent avoir un impact négatif sur le plaisir sexuel et empêcher l’éjaculation. Or, la stimulation manuelle ou orale ou les deux peut procurer suffisamment de sensations extrasensorielles pour provoquer une érection et l’orgasme.

Troubles de l’éjaculation. Certains hommes atteints de SP ne peuvent pas éjaculer. D’autres ont une éjaculation « rétrograde », c’est-à-dire que le sperme remonte dans la vessie au lieu de descendre dans le canal urinaire. Bien que ce trouble n’ait pas d’effets négatifs sur l’homme, il peut être à l’origine de l’infertilité du couple. Ceux qui en souffrent peuvent être traités par des médicaments ou d’autres méthodes de stimulation du processus

On peut recourir à toutes sortes de stratégies pour traiter les troubles sexuels primaires observés chez les hommes et les femmes.

Atteinte de l’orgasme. Les gens sont portés à croire que l’orgasme est le but ultime des activités sexuelles, mais pourquoi faudrait-il s’en tenir à cette idée? En d’autres termes, ces activités peuvent procurer une grande satisfaction, même en l’absence d’orgasme. Si l’atteinte de l’orgasme devient difficile sinon impossible – durant un certain temps ou de façon permanente – on peut quand même éprouver du plaisir sexuel. Soulignons en passant qu’une incapacité temporaire ou permanente d’atteindre l’orgasme n’abolit pas le besoin d’intimité, ni le besoin d’exprimer sa sexualité, qu’il s’agisse d’un homme ou d’une femme. L’intimité physique mène à l’intimité affective, source d’un grand bien-être dans ces deux domaines.

Malgré l’importance considérable accordée au coït, à l’orgasme et à l’éjaculation en tant que buts de l’activité sexuelle, les jeux préliminaires procurent beaucoup de plaisir physique et psychologique à la plupart des gens. Le qualificatif « préliminaires » est un choix plutôt malheureux puisqu’il évoque la préparation à une chose plus importante, la « vraie chose », au lieu de faire référence à des méthodes de satisfaction sexuelle à part entière. « Faire l’amour » n’implique pas nécessairement le coït, et le coït n’est pas le seul moyen d’obtenir du plaisir sexuel. Les personnes pour qui la relation sexuelle doit commencer par le coït et se terminer par l’orgasme retireront moins de satisfaction de leurs activités sexuelles que les personnes prêtes à explorer et à expérimenter diverses formes d’expression de la sexualité. Cela est vrai pour tout le monde, et non seulement pour les personnes qui vivent avec la SP.

Redéfinition de la sexualité. Les femmes et les hommes atteints de SP peuvent souhaiter donner une définition toute personnelle à la sexualité, qui peut alors être plus axée sur des formes de toucher plaisantes comme les cajoleries, les caresses et les massages. Certaines personnes devront explorer des activités exigeant moins de mobilité. La stimulation orale ou manuelle du clitoris, du pénis et de nombreuses autres parties du corps peut se révéler une solution de remplacement très satisfaisante au coït « traditionnel ». Et les couples peuvent aussi se rappeler que « faire l’amour » peut être une immense source de plaisir.

L’autostimulation est profondément teintée de subjectivité découlant des valeurs et des attentes propres à la culture de chacun. Certains groupes religieux la considèrent comme inacceptable. Si tu abondes dans ce sens, ne lis pas le paragraphe suivant.

Bien des gens ne sont pas à l’aise par rapport à la masturbation. Ils la voient comme un substitut à la relation sexuelle ou comme une chose « qui n’est pas pour eux ». Il n’en reste pas moins que la plupart des sexologues actuels sont d’avis que les activités sexuelles pratiquées en solo aident les gens à redéfinir et à réorienter leur sexualité. Si la sexualité ne se résume pas à l’orgasme, elle n’est pas seulement quelque chose qui se passe entre deux personnes. L’autostimulation nous rappelle que nous ne dépendons de personne pour nous procurer du plaisir et nous détendre. Lorsque la SP rend l’autostimulation difficile, le recours à un vibrateur ou à un autre accessoire sexuel peut faciliter les choses.

Redécouverte des zones érogènes du corps par l’exploration. Vivre avec une maladie chronique amène les gens à être très à l’écoute de leur corps – de ses réponses positives et négatives. Cette attention marquée fait en sorte que les sensations corporelles semblent parfois étranges et inconnues. En outre, certains symptômes de la SP entraînent des changements dans les réponses corporelles aux stimuli. Il faut rechercher et explorer ces changements pour pouvoir accepter la nouvelle situation.

L’auto-exploration est un exercice simple qui consiste à repérer par le toucher les zones érogènes du corps. Qu’est-ce qui te procure du plaisir? De l’inconfort? Une détente? Cet exercice te permettra, d’une part, de cerner les changements survenus, les régions engourdies et les sensations désagréables et, d’autre part, de localiser les zones et les gestes qui te procurent du plaisir.

Pour réussir cet exercice, il importe d’être totalement ouvert à l’exploration. Installe-toi confortablement dans un endroit privé et prends quinze minutes pour faire délicatement le tour des parties de ton corps que tu peux atteindre. Répète l’exercice régulièrement – plusieurs fois par semaine. Attarde-toi sur les zones érogènes sans chercher à atteindre l’orgasme. Le but de l’auto-exploration est de mieux connaître son corps. Rechercher l’orgasme peut entraver la démarche.

Certains exercices plus avancés dans ce domaine impliquent les deux partenaires. L’exploration mutuelle des sensations corporelles par le toucher peut approfondir l’intimité et améliorer la vie sexuelle. Dans certains cas, cet exercice de toucher exploratoire peut faciliter la communication verbale dans le couple.

De nombreux troubles sexuels attribuables aux symptômes de la SP ou au traitement de cette maladie peuvent être pris en charge avec l’aide de ton équipe soignante.

• La douleur peut être soulagée par des analgésiques.
• La spasticité peut être atténuée par des médicaments, des sachets froids, des étirements et des massages.
• La fatigue peut être allégée par des méthodes de conservation de l’énergie et, dans certains cas, par la prise de médicaments. Il est aussi préférable de choisir un moment où le partenaire atteint de SP est le plus en forme (habituellement le matin) pour avoir des relations sexuelles.
• Un changement de position peut aider les personnes souffrant de spasticité ou de faiblesse. Celles-ci peuvent s’appuyer sur des oreillers ou se placer sur le côté pour être plus à l’aise.
• La présence d’une sonde peut poser un problème durant les relations sexuelles. Ton médecin ou une infirmière peut te montrer comment la fixer pour l’empêcher de bouger.
• Par ailleurs, il est possible de diminuer les effets secondaires des médicaments en changeant le moment de leur prise ou celui des relations sexuelles. Tu peux également demander à ton médecin de te prescrire des médicaments qui auront moins d’effets sur tes activités sexuelles que ceux que tu prends.

Modifier ses sentiments ou ses comportements n’est jamais facile, mais il faut s’y résoudre si on veut remédier aux troubles sexuels tertiaires.

Sentiment d’être séduisant. Être séduisant a beaucoup à voir avec se sentir séduisant. On peut décider de se sentir bien en commençant par prendre soin de son corps, en adoptant un régime alimentaire sain, en prévoyant des moments de détente et en s’adonnant à des activités physiques qui nous plaisent. Réserve du temps pour des choses spéciales. Soucie-toi de ta coiffure et de ta tenue vestimentaire. Ce que nous portons a un formidable impact sur l’image de soi. Choisis des vêtements dans lesquels tu es à l’aise et qui te donnent le sentiment d’être séduisant.

Maintien de pensées sexuelles. Qu’est-ce qui t’excite sexuellement? Qu’est-ce qui te fait perdre tout intérêt sexuel? Quelles pensées entrent en conflit avec ta sexualité ou diminuent ta libido? L’autocritique joue un rôle important dans le maintien de la vie sexuelle, en particulier si la SP a émoussé ton désir. Tu peux raviver ton enthousiasme en entretenant davantage de pensées positives.

Accentuation de la sentimentalité. Lorsque les activités quotidiennes sont entourées d’érotisme, on parle de sentimentalité. Trouvez à deux des façons d’agrémenter votre quotidien de romantisme. Vous pouvez, par exemple, souper devant le feu de foyer, prendre un bain aux chandelles, contempler ensemble le coucher de soleil ou le clair de lune, vous tenir la main ou vous conter fleurette. Mais par-dessus tout, ne renoncez jamais aux plaisirs de l’intimité physique et affective. Et cessez de croire en cette idée qu’il est déplacé d’aborder le sujet de la sexualité. Parlez-vous-en, au contraire, et parlez-en à vos médecins et à vos infirmières. Cela en vaut la peine.

Comment passer du rôle d’aidant à celui de partenaire sexuel? La chose peut être difficile lorsque le partenaire en santé prodigue beaucoup de soins à l’autre. Il est important d’avoir des activités personnelles régulières en dehors des responsabilités liées au rôle d’aidant afin de prévenir tout ressentiment à l’égard du conjoint malade. Il peut aussi être utile pour le couple de prévoir de nouveaux rituels et signaux sexuels qui lui permettront de séparer les soins des activités sexuelles ou sentimentales. Se parler des anciens rituels et signaux peut aider le couple à en créer de nouveaux.