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Le diagnostic de SP peut provoquer un choc et susciter de l’incrédulité, de la colère, de la peur et du déni – réactions normales et prévisibles à ce genre de nouvelle.

Choc. Pour certains, la nouvelle est si étonnante et incompréhensible qu’ils ne peuvent tout simplement pas l’assimiler. Il peut se passer des jours, voire des semaines, avant qu’ils puissent penser à des façons de composer avec cette intruse.

Peur. Pour ceux qui en savent très peu sur la SP ou qui ont connu une personne atteinte d’une forme évolutive rapide et invalidante de SP, la première réaction peut en être une de peur, voire de panique. Ces personnes peuvent sauter rapidement aux conclusions et s’attendre au pire quant à leur santé, leur vie et leur avenir.

Colère. Il n’est pas rare de voir des gens en colère ou frustrés à la suite d’un diagnostic de SP. Évidemment, personne ne se réjouit d’avoir une telle maladie, et nombreux sont ceux qui réagissent avec ressentiment à l’injustice qui leur est faite. La première question que se posent la plupart des gens est : « Pourquoi moi? »

Soulagement. Pour ceux qui attendaient depuis des mois, et peut-être même des années, de connaître la cause de leurs symptômes bizarres et désagréables, la nouvelle peut être accueillie avec soulagement. Il en va de même pour les personnes qui se croyaient atteintes d’une tumeur cérébrale ou de toute autre maladie potentiellement mortelle. Le diagnostic peut aussi être reçu avec soulagement par les gens auxquels on avait dit : « Vous n’avez rien, le problème est dans votre tête. »

Déni. Certaines personnes refusent de reconnaître la réalité, se disant que ce n’est pas possible, que le médecin a dû se tromper. Cette réaction peut s’avérer très utile et efficace au tout début d’une maladie chronique parce qu’elle permet au patient de reprendre son souffle avant de faire face. Toutefois, si cette réaction dure des semaines ou des mois, elle peut empêcher la prise de décisions importantes quant à l’amorce d’un traitement et à la prise en charge de la maladie par le patient. Bien que les médecins informent généralement les personnes qui reçoivent un diagnostic de SP des différentes options thérapeutiques actuelles, ils reconnaissent que certaines d’entre elles ont besoin d’un peu de temps, soit l’intervalle entre le diagnostic et leur rendez-vous de suivi, pour se faire à l’idée de s’injecter un médicament – en particulier si les symptômes se sont dissipés et si elles se sentent bien de nouveau. Vu que la plupart les gens présentent au départ une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP, le déni est observé fréquemment lors des premières rémissions où les symptômes disparaissent partiellement ou complètement.

Il importe de se rappeler que toutes ces réactions sont « normales ». Chaque personne réagit à sa manière au diagnostic de SP. Mais n’hésite pas à demander de l’aide si tes sentiments deviennent trop difficiles à gérer ou à supporter. La Société canadienne de la SP offre un large éventail de renseignements et de services qui peuvent répondre à tes besoins. Tu peux les obtenir en personne, par téléphone ou en ligne.

Tout comme les premières réactions au diagnostic, les réactions ultérieures sont extrêmement variables. Étant donné que l’évolution de la sclérose en plaques varie d’une personne à l’autre, les stades d’adaptation à cette maladie ne sont pas immuables, et les sentiments éprouvés ne sont ni « bons » ni « mauvais ». Cela dit, la majorité des gens auront des réactions similaires à l’un ou l’autre stade de la maladie. Leurs sentiments peuvent disparaître et réapparaître suivant les hauts et les bas des poussées et des rémissions et lorsque de nouveaux symptômes se manifestent ou que des symptômes existants s’aggravent.

Deuil. La tristesse qui accompagne le deuil est une réaction normale à un changement et à une perte. Même si on a l’habitude d’associer le deuil à la perte d’un être cher, cette réaction est fréquente et saine face à tout changement qui menace le sens du soi. En d’autres termes, les personnes atteintes de SP peuvent vivre un deuil immédiatement après le diagnostic, puis passer par les mêmes sentiments chaque fois qu’un nouveau symptôme se manifeste ou que la SP les empêche de faire des choses qui leur tiennent à cœur. Le deuil est une étape importante du processus d’adaptation à une maladie chronique.

À mesure que la souffrance psychologique diminue, la personne parvient graduellement à composer de manière positive avec la situation. Mais ce cycle (deuil-adaptation) se répétera lorsque d’autres pertes ou d’autres changements importants seront subis.

Anxiété. L’anxiété est très répandue chez les personnes qui ont la SP. Elle peut être suscitée par la crainte de ne pas arriver aux toilettes à temps, de devenir gravement handicapé ou de ne pas pouvoir poursuivre ses études ou décrocher un emploi. Apprendre à vivre avec les hauts et les bas imprévisibles de la SP pose un défi de taille à toutes les personnes touchées par cette maladie.

Colère. Au fil de l’évolution de la SP, les personnes touchées peuvent éprouver beaucoup de colère à l’égard des changements que leur impose cette maladie. Bien que ce sentiment soit une réaction courante et normale aux pertes et aux changements considérés comme injustes, nombre de personnes ne savent trop que faire de leur colère – comment la gérer et l’exprimer de manière constructive et éviter de la passer sur sa famille, ses amis et ses collègues. Il faut trouver des moyens d’utiliser cette énergie à bon escient, c’est-à-dire de la canaliser vers une gestion et une résolution efficaces des problèmes. Une colère saine peut engendrer une créativité très productive.

Culpabilité. Lorsque la maladie se met à entraver les tâches domestiques ou liées à l’emploi, les personnes atteintes de SP peuvent avoir l’impression de laisser tomber les autres. Elles peuvent s’en faire parce qu’elles ont le sentiment de ne pas s’acquitter de suffisamment de tâches ou parce qu’elles n’ont pas un revenu fixe. Ces personnes peuvent se sentir coupables également si la maladie progresse malgré tout ce qu’elles ont fait pour la freiner, comme si elles avaient provoqué la SP ou seraient en meilleur état si elles avaient fait plus d’efforts pour la surmonter.

Bien que chacune de ces réactions constitue une réponse naturelle aux bouleversements créés par la SP, elles peuvent devenir difficiles à gérer. Le processus de deuil peut parfois être affligeant à tel point qu’il est difficile de le distinguer de la dépression. L’ampleur que peut prendre l’anxiété par rapport à l’avenir empêche certaines personnes de composer avec leur situation actuelle. De son côté, la colère peut saper l’énergie et altérer d’importantes relations interpersonnelles. Enfin, la culpabilité peut priver une personne de la confiance en elle et de l’estime de soi dont elle a besoin pour relever les défis posés par la maladie.

Lorsque ces sentiments répandus deviennent difficiles à gérer ou insurmontables, il convient de demander de l’aide et du soutien. Pour la plupart des gens, le fait de pouvoir se confier à des personnes compréhensives – par l’entremise d’un babillard électronique, au sein d’un groupe d’entraide ou lors de la consultation d’un conseiller expérimenté – peut atténuer leurs sentiments et canaliser ceux-ci vers une bonne résolution des problèmes.

Tous les sentiments éprouvants d’une personne atteinte de SP peuvent aussi être le lot des membres de sa famille et de ses amis intimes. Lorsqu’on aime une personne touchée par la SP, il faut trouver des moyens de s’adapter à la situation. Comme personne ne gère ses sentiments de la même manière, les émotions fortes vécues par la famille et l’entourage sont exprimées de toutes sortes de façons et à des moments différents. La situation ressemble beaucoup à un orchestre symphonique sans directeur musical – chaque musicien joue sa partie, sans se préoccuper des autres.

Tous ces sentiments posent de grands défis aux familles et aux amis.

• Il est important pour les familles de reconnaître que chacun de leurs membres est touché par la SP. Comme un caillou lancé dans l’eau, la maladie crée des ondes de choc qui se répercutent sur la famille entière, au quotidien.
• La famille doit aussi accepter et respecter les stratégies d’adaptation de chacun de ses membres. Chaque personne a sa propre manière de réagir au stress, d’exprimer ses sentiments et de résoudre ses problèmes, et les moyens qu’elle emploie ne sont pas nécessairement meilleurs ou plus efficaces que ceux de quelqu’un d’autre. La famille qui accepte ces différences apprendra à communiquer avec plus de facilité et de respect, malgré celles-ci. Il faut toutefois tenir compte du fait que certaines personnes ont plus de difficulté à s’ouvrir que d’autres et s’assurer que les sentiments de chacun sont pris en compte.
• Tout est plus facile lorsqu’on travaille en équipe. En se liguant contre l’« ennemi », les membres de la famille peuvent, d’une part, diriger leurs frustrations vers la maladie au lieu de les faire vivre aux autres et, d’autre part, chercher ensemble les meilleurs moyens de composer avec les changements survenus dans leur vie.

On croit que les troubles affectifs proviennent, en partie du moins, des lésions du système nerveux central causées par la SP. Autrement dit, ces changements sont considérés par les spécialistes en SP comme des effets du processus pathologique lui-même et non comme de simples réactions aux problèmes que ce processus occasionne.

Sautes d’humeur. Les personnes atteintes de SP se disent plus sensibles et plus maussades qu’avant, et leur famille les trouve parfois grincheuses, facilement émotives, irritables et imprévisibles sur le plan émotionnel. Savoir que ces sautes d’humeur peuvent faire partie de la maladie et en être une réaction peut aider à les comprendre et à les tolérer. Mais tout le monde n’est pas nécessairement à l’aise devant ces comportements. Il importe donc d’en parler à l’équipe soignante. Un spécialiste de la santé mentale expérimenté en SP peut enseigner des méthodes de gestion des sautes d’humeur désagréables. Par ailleurs, les comportements les plus graves pourront être maîtrisés par des médicaments.

Dépression. Bien qu’on puisse tous se sentir tristes ou déprimés, par moments, les troubles dépressifs majeurs (connu comme la dépression clinique) sont plus répandus dans la SP que dans les autres maladies chroniques et que dans la population en général.

En fait, plus de la moitié des personnes atteintes de SP subiront un épisode dépressif majeur au cours de leur maladie. Les spécialistes en SP croient que la dépression est à la fois un symptôme de la SP et une réaction à cette maladie. Cette hypothèse est soutenue par le fait que les épisodes dépressifs peuvent survenir aux premiers stades de la maladie, tout comme aux derniers, indépendamment des autres symptômes présents ou du degré d’incapacité. Mais il importe de savoir que les personnes en poussée (aussi appelée « crise » ou « attaque ») ou ayant des antécédents familiaux de dépression ont un risque accru d’épisode dépressif.

La dépression n’est pas un signe de faiblesse. C’est une maladie qui peut et qui doit être traitée parce qu’elle diminue la qualité de vie et les capacités de la personne touchée. La SP pose déjà suffisamment de difficultés pour qu’on n’ait pas à y ajouter la dépression.

La dépression demeure sous-diagnostiquée et trop peu souvent traitée chez les personnes atteintes de SP. Il y a trois raisons principales à cela :

1. Plusieurs symptômes dépressifs sont également des symptômes courants de la SP. Il faudra donc peut-être consulter un psychiatre ou un psychologue spécialisé en SP pour bien faire la part des choses et poser un diagnostic exact.

2. De nombreux patients sont trop mal à l’aise ou ont trop honte de leur état pour avouer à leur médecin qu’ils éprouvent ce genre de symptômes, comme si c’était quelque chose de déshonorant.

3. Les gens croient à tort que les personnes atteintes d’une maladie chronique et imprévisible comme la SP doivent ou devraient être déprimées – mais ce n’est absolument pas le cas.

Toutes les personnes ayant la SP doivent faire leur deuil des pertes entraînées par cette maladie et toutes se sentent déprimées ou découragées par moments, mais elles ne présentent pas toutes de nombreux symptômes de dépression majeure. Le cas échéant, il faut se rappeler que la dépression est traitable. Selon la plupart des spécialistes, le traitement le plus efficace associe la psychothérapie à la prise d’antidépresseurs.

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Les épisodes de rires et de pleurs spasmodiques – syndrome pseudobulbaire – peuvent être causés par la SP. Ils ne sont pas liés à l’état émotionnel, et nul ne peut prévoir leur déclenchement. Par exemple, une personne peut être prise d’un fou rire irrépressible à des funérailles, alors qu’elle se sent triste et vit une perte, et peut se mettre à pleurer sans pouvoir s’arrêter en visionnant une comédie. On peut comprendre que pour les personnes atteintes de SP et leur famille, ces épisodes sont frustrants et embarrassants, mais pour les employeurs et les enseignants, ils sont inacceptables. Heureusement, ces symptômes peuvent souvent être atténués par des médicaments. Il s’avère donc important d’en parler à l’équipe soignante.

Les médicaments employés dans le traitement de la SP et des symptômes de cette maladie peuvent aussi avoir des effets sur l’humeur.

Stéroïdes et sautes d’humeur. Les corticostéroïdes employés parfois dans le traitement des poussées de SP peuvent provoquer des sautes d’humeur assez importantes. Une grande agitation et une énergie débordante durant le traitement peuvent faire place à une dépression durant la période de diminution progressive de la posologie ou après le traitement. Toutes les personnes sous corticothérapie ne subissent pas de changements d’humeur, et les corticostéroïdes n’ont pas toujours les mêmes effets chez une personne donnée. Reste que ces changements sont parfois très pénibles. Et lorsqu’ils surviennent, le médecin prescrit parfois un traitement de courte durée par un médicament capable de stabiliser l’humeur.

Interférons et dépression. Tous les interférons bêta utilisés pour traiter la SP comportent une mise en garde quant au risque de dépression. Bien que les études n’aient pas prouvé l’existence d’un lien évident entre ces médicaments et la dépression chez les personnes atteintes de SP, des épisodes dépressifs graves ont été observés chez les patients traités par l’interféron bêta. En conséquence, toutes les personnes atteintes de SP qui ont des antécédents de dépression devraient en informer leur médecin avant de commencer un tel traitement. Et si des changements d’humeur importants surviennent durant la prise d’interféron bêta, le médecin doit en être avisé immédiatement. Les autres médicaments modificateurs de l’évolution de la SP employés dans le traitement de la SP, soit le Copaxone (acétate de glatiramère) et le Tysabri, ne semblent pas affecter l’humeur.

Les gens se demandent souvent si le stress ou les émotions qui l’accompagnent peuvent déclencher ou aggraver la SP. Nous ignorons toujours la cause de cette maladie, mais rien ne prouve que le stress est le principal coupable. La recherche a montré que les interactions entre le stress et le système immunitaire sont complexes, et on n’a pas encore confirmé l’existence d’un lien entre le stress et l’activité de la SP.

La difficulté à établir ce lien semble provenir du fait que le stress prend toutes sortes de formes. Par exemple, des études ont révélé qu’un stress traumatique aigu peut n’avoir aucun effet sur l’évolution de la maladie et peut même être associé à une diminution du risque de poussée, alors que le stress ou la détresse chronique peut accroître ce risque.

Quelle que soit la relation entre les événements stressants et l’évolution de la SP, elle varie aussi probablement d’une personne à l’autre. On sait très bien, en outre, que chacun a sa propre façon de réagir aux événements et que certaines personnes sont plus résilientes que d’autres. Par conséquent, tenter de prendre la SP en charge ou de la maîtriser en réduisant le stress n’est pas la meilleure stratégie à adopter, et ce, pour plusieurs raisons :

• L’impact du stress sur l’évolution de la SP est méconnu.
• La vie est remplie d’événements stressants dont la plupart sont indépendants de notre volonté. Essayer de les éliminer peut simplement provoquer des sentiments de frustration et d’échec. La personne peut également se sentir coupable ou inefficace si sa maladie progresse en dépit de tous ses efforts pour diminuer son stress.
• Le stress vécu au quotidien peut être aussi bien négatif que positif. Les études, par exemple, comportent du stress lié aux examens et aux dates limites de remise des travaux. La vie familiale entraîne aussi du stress : conflits, maladie, fêtes ou arrivée d’un bébé. Supprimer complètement le stress enlèverait à la vie tout son piquant, son côté stimulant et son sens.
• Bien qu’à peu près rien ne permette de croire que la réduction du stress peut freiner l’activité de la SP, il est prouvé que les médicaments modificateurs de l’évolution de cette maladie, eux, le peuvent. En effet, leur utilisation continue peut réduire le risque de poussée et l’apparition de nouvelles lésions mises en évidence par l’imagerie par résonance magnétique.

Lorsqu’on est stressé – qu’on ait la SP ou non – on se sent moins bien et on a plus de difficulté à vaquer à ses occupations. Le meilleur moyen de composer avec le stress est d’apprendre à le gérer le plus efficacement possible. Il faut éliminer le stress inutile et trouver des moyens de composer plus facilement avec le stress inévitable.

Tu peux commencer par dresser la liste de tout ce que tu fais durant une semaine ou deux pour voir combien de temps et d’énergie tu consacres à des tâches de peu d’importance. Une fois que tu auras déterminé les tâches vraiment importantes, il te sera facile d’établir clairement tes priorités et de décider quelles activités tu poursuivras et lesquelles tu laisseras tomber. Une chambre à l’ordre ou une collection musicale sur mp3 parfaitement organisée, par exemple, ne sont peut-être pas aussi nécessaires que de voir ses amis.

La prochaine étape consiste à adopter une technique de gestion du stress adaptée à tes goûts et à ton style de vie. Pour certains, ce sera l’exercice ou la méditation; pour d’autres, la musique ou la rencontre d’un ami. Il s’agit de trouver un moyen sain de libérer la tension quotidienne et d’y recourir de façon régulière.

La SP est une maladie complexe et imprévisible qui peut entraîner de graves troubles émotionnels, même chez les personnes les plus fortes et les plus résilientes. Trouver les méthodes d’adaptation qui te conviennent le mieux peut prendre du temps. Voici quelques suggestions :

Prends-toi en main. Recherche de bons renseignements sur la SP et sa prise en charge. Plus tu en sauras, plus tes décisions quant à ton traitement et à tes habitudes de vie te conviendront. Trouve un médecin avec qui tu es à l’aise. N’importe quel médecin peut prescrire des médicaments et effectuer des examens périodiques, mais pour échanger sur des sujets personnels et expliquer certains problèmes complexes, il te faut un médecin avec lequel tu communiques facilement. Tu as le droit d’en voir plusieurs afin d’en trouver un qui connaît bien la SP et qui prend le temps d’écouter et de bien informer ses patients. Les cliniques de SP multidisciplinaires ont beaucoup à offrir aux personnes atteintes de SP et à leurs proches.

Évalue ta maladie avec réalisme et souplesse. Donne-toi le droit de faire le deuil des pertes entraînées par la SP. Avec le temps, ce processus de libération t’amènera à entrevoir de nouvelles perspectives. Certaines personnes s’entêtent à essayer de faire tout ce qu’elles faisaient avant – exactement de la même façon – sans tenir compte de leurs symptômes. Il est plus réaliste d’abandonner certaines activités (ou d’apprendre à les faire différemment) ou d’en adopter de nouvelles, plus faciles, qui seront plus agréables et plus satisfaisantes.

Maintiens des liens étroits avec ta famille et tes amis. Le maintien de relations étroites avec les autres constitue un élément important de toute vie satisfaisante, qu’on ait la SP ou non. La plupart d’entre nous désirons être aimés et choyés tout autant que d’aimer et choyer les êtres qui nous sont chers. Bien que la SP puisse t’empêcher de faire ce que tu avais l’habitude de faire pour tes proches, il importe de conserver une bonne relation donner-recevoir avec eux.

Fixe-toi des objectifs. Des objectifs personnels aident à suivre le chemin qu’on s’est tracé et procurent un sentiment de réalisation et de fierté lorsqu’on les atteint. Une maladie imprévisible qui sape ton énergie et altère ta capacité à vaquer à tes occupations peut t’empêcher d’atteinte tes objectifs. Avec le temps, il pourrait même s’avérer nécessaire de revoir tes objectifs de départ et de changer de cap. Quelle que soit l’évolution de la SP, tu dois te concentrer sur les choses qui ont de l’importance à tes yeux. La poursuite de tout objectif favorise la confiance en soi, l’estime de soi et le sentiment de mieux maîtriser sa vie.

Exprime tes craintes et tes sentiments. Il est important d’avoir au moins une personne avec qui tu peux parler en toute confiance des effets de la SP sur ta vie. Ce peut être un parent ou un ami, mais nombreux sont ceux qui choisissent plutôt une personne – un conseiller ou un membre du clergé – qui n’est pas personnellement impliquée dans la situation et qui est donc plus objective. La Société de la SP, un médecin, une infirmière, un travailleur social ou tout autre professionnel de la santé peut t’aider à trouver un bon confident. La majorité des gens trouvent que de tels échanges permettent de se défouler et de prendre un peu de recul.

Soulignons également que tes pensées peuvent avoir une influence positive ou négative sur tes sentiments. Par exemple, en te disant « Je crois que je peux vivre avec la SP », au lieu de « Je ne peux pas surmonter cette maladie », tu fais un grand pas vers une vie plus saine et plus satisfaisante.

Adopte un programme d’exercices adapté à tes besoins. La pratique régulière d’exercices physiques est essentielle au maintien d’une bonne santé affective. De nombreuses études ont montré que l’exercice avait un effet positif sur l’humeur. Et ses bienfaits à long terme sur le cœur, les poumons, les os, les nerfs et les muscles sont observés aussi bien chez les personnes atteintes de SP que dans la population en général. Des études sur les exercices aérobiques (adaptés aux capacités de chacun) ont révélé qu’ils amélioraient la forme physique et la force musculaire et atténuaient la dépression et la fatigue chez les personnes atteintes de SP. Demande à ton médecin de t’aider à choisir le type d’exercices qui te conviendra le mieux.

Intègre des périodes de relaxation dans ton quotidien. Associer l’exercice à des techniques de relaxation physique et mentale, tels le yoga ou la méditation, peut faire énormément de bien. Les massages, la relaxation progressive et la répétition d’un mantra favorisent un sentiment de mieux-être.

Évite un certain cercle vicieux. La fatigue et la dépression peuvent inciter les gens à abandonner des activités qu’ils aimaient et à restreindre leurs relations avec leurs amis. Il est alors facile de se retrouver dans un cercle vicieux : moins on bouge, moins on se sent bien physiquement, et moins on a d’énergie pour bouger, plus on se sent fatigué et déprimé. Il faut parfois recourir à des médicaments contre la fatigue et la dépression pour briser ce cercle vicieux. Toutefois, tu dois d’abord te rendre compte que tu es dans une telle situation si tu veux parvenir à composer avec elle.

Ne sous-estime pas la valeur de la spiritualité. La foi est un élément important de la vie de nombreuses personnes. Selon certaines études, les malades chroniques possédant de profondes convictions religieuses ou philosophiques s’en tirent mieux que ceux qui n’en ont pas. Le simple fait de participer à des rassemblements spirituels semble aider à composer avec la maladie parce qu’ils procurent un sentiment de soutien social et d’appartenance à un groupe. Ceux qui choisissent de ne pas adhérer à un groupe religieux ou spirituel peuvent obtenir les mêmes résultats en se joignant à un groupe de soutien et à tout autre réseau social.

Amuse-toi. Lorsqu’on est fatigué ou qu’on a un horaire très chargé, on peut oublier de s’amuser. Or, la détente et les réunions entre amis contribuent à réduire le stress, à favoriser une bonne santé globale et à se sentir mieux. Les gens qui peuvent rire et qui ont le sens de l’humour sont habituellement plus heureux et en meilleure santé. L’humour peut alléger considérablement certains des aspects les plus pénibles de la vie avec la SP.

On connaît peu les causes de la dépression clinique. Certaines familles semblent y être prédisposées, mais les facteurs génétiques n’expliquent pas tout. Certains facteurs psychologiques (par ex., une grande perte, les problèmes financiers, le stress) et des facteurs environnementaux peuvent aussi jouer un rôle dans l’apparition de la dépression. On sait maintenant que les fluctuations hormonales chez la femme peuvent aussi contribuer à la dépression. La dépression touche en effet deux fois plus de femmes que d’hommes.

La dépression clinique est plus fréquente parmi les personnes atteintes de maladies neurologiques, comme la SP. Environ 50 % des personnes atteintes de SP éprouvent des symptômes dépressifs à un moment ou à un autre de leur vie. Le risque de dépression est donc beaucoup plus élevé chez les personnes atteintes de SP que dans l’ensemble de la population.

Très. Il se peut que tu souffres de symptômes dépressifs qui ne sont pas suffisamment graves pour établir un diagnostic de dépression, mais la souffrance n’est pas moins réelle et doit être traitée. Sans traitement adéquat, on risque d’aggraver les symptômes de dépression.

La SP est une maladie chronique souvent invalidante qui risque de bouleverser la vie à l’école, en famille et avec les amis. Nombreux sont ceux qui se demandent sans doute qui ne deviendrait pas dépressif en sachant qu’il a la SP.

En fait, bien des gens croient que la dépression n’est qu’une réaction normale à un diagnostic de SP, mais c’est une idée fausse. La dépression ne s’installe pas à cause d’une épreuve ou d’une déception. Elle n’a rien à voir avec les plaintes sans fondement ou les sautes d’humeur.

Les causes de la dépression chez les personnes atteintes de SP sont mal connues. Des facteurs génétiques pourraient être impliqués, et le processus pathologique de la SP lui-même y joue peut-être un rôle direct ou indirect. Par ailleurs, la lente progression des lésions cérébrales pourrait provoquer des symptômes dépressifs chez certaines personnes, et on a constaté un lien entre les épisodes d’inflammation se produisant dans le cerveau au cours des poussées de SP et l’apparition de la dépression.

Ces facteurs physiques contribuent certainement à la dépression clinique. Toutefois, les facteurs psychologiques sont plus importants : la capacité d’adaptation à la maladie, la perception qu’on a de soi-même et les moyens qu’on prend pour retrouver un sentiment de maîtrise de sa vie.

De nombreuses personnes atteintes de SP prennent un interféron bêta ou de l’acétate de glatiramère pour maîtriser la maladie. Des études préliminaires ont révélé que l’interféron bêta pouvait provoquer une dépression chez un nombre limité de personnes, mais cet effet est controversé. Si tu reçois un diagnostic de dépression, il faut aviser ton omnipraticien et le médecin que tu vois à la clinique que tu prends un interféron bêta. Soulignons que la dépression n’a pas été associée à l’acétate de glatiramère.

On peut apprendre à vivre avec le fourmillement et l’engourdissement. On peut consulter son médecin ou son infirmière pour obtenir des conseils pratiques sur la prise en charge des symptômes physiques. En eux-mêmes, les symptômes de la SP ne rendent pas plus vulnérable à la dépression.

Ce qui peut saper la capacité de s’adapter à la maladie, c’est l’incertitude. « Comment vais-je aller demain? » « Est-ce que je pourrai aller à l’école? » « Vais-je avoir suffisamment d’énergie pour voir mes amis? » Cette incertitude est très difficile à vivre. Comment faire des projets sans certitudes?

Ce serait bien de pouvoir envisager l’avenir, de se voir en train de profiter de la vie à l’avenir, mais comment peut-on y arriver sans savoir si on éprouvera de la douleur, si l’on sera capable de fonctionner ou si l’on aura un handicap?

Les allers-retours des symptômes de la SP sont pénibles, aussi. Quand on est blessé dans un accident, on finit par apprendre à accepter son état et par se refaire une idée de la vie à partir de là. Dans le cas de la SP, c’est différent. Même les symptômes graves de la SP peuvent s’atténuer, ce qui peut donner de l’espoir : « Est-ce que je vais aller bien désormais? Est-ce que je peux vivre ma vie, maintenant? » Pourtant, les symptômes peuvent revenir, soit après des semaines, soit après des mois ou des années. Ce cycle permanent d’espoir et de déception peut te saper l’énergie et l’optimisme.

Il est normal de penser parfois à ce que la vie aurait pu être sans la SP. Les gens se demandent souvent : « Pourquoi moi? Pourquoi est-ce que ça m’arrive à moi? » Il est normal d’être triste et de regretter cette autre personne qu’on aurait pu devenir. De même, il n’est pas inhabituel de se sentir frustré quand on a de la difficulté à faire quelque chose qu’on a toujours trouvé si facile à faire.

Il est facile de se sentir en colère contre la SP. La colère fait partie des mécanismes d’adaptation. Elle peut aider à surmonter les obstacles, mais elle peut devenir destructrice si on l’entretient. Quand cela se produit, la colère crée des difficultés plutôt que d’aider à les surmonter.

Il peut être difficile pour les professionnels de la santé de détecter la dépression, et c’est ce qui fait qu’elle est souvent négligée. La dépression clinique se manifeste par un éventail de symptômes qui varient parfois grandement d’une personne à l’autre. Certaines personnes paraissent tristes et fatiguées, alors que d’autres semblent nerveuses et tendues.

Déceler la dépression chez une personne atteinte de SP peut être deux fois plus difficile, car les symptômes de SP et les symptômes dépressifs sont très similaires. Tu peux te sentir fatigué et abattu parce que tu as eu une mauvaise journée à cause de la SP, mais il pourrait aussi s’agir de dépression. Si tu éprouves souvent de l’incertitude ou de la crainte à propos de l’avenir, il peut s’agir soit de sentiments « normaux » chez une personne atteinte de SP, soit vraiment de signes de dépression.

Pour t’aider à vérifier si tu fais une dépression, deux questions peuvent être utiles. Depuis quelques semaines :

1. t’es-tu senti triste, déprimé ou désespéré?
2. as-tu perdu de l’intérêt ou du plaisir pour les choses que tu aimes d’habitude?

Si tu as répondu « Oui » à ces deux questions, il est important de discuter de dépression avec ton médecin.

La dépression n’est pas une maladie bénigne. Elle entraîne beaucoup de souffrance et peut amener à envisager le suicide.

As-tu déjà eu l’une ou l’autre des pensées suivantes :

• « Ma vie est sans espoir. Je n’ai rien à en attendre. »

• « Ma famille serait mieux sans moi. »

• « Les choses iraient mieux si je mourais. »

• « J’ai trouvé une façon rapide et sans douleur d’en finir avec tout ça. »

Si tu as eu ce genre de pensées, consulte

un professionnel de la santé; communique avec ton médecin ou rends-toi à l’urgence de l’hôpital, à une clinique ou à un centre détresse-secours. N’hésite pas à demander de l’aide.

Les pensées suicidaires font partie du syndrome dépressif. Comme les autres symptômes de dépression, elles vont se dissiper lorsque tu recevras un traitement approprié. Ne t’enferme pas dans le silence avec ces pensées qui pourraient t’amener à mettre un terme à tout ça. Tu peux obtenir de l’aide.

Il existe plusieurs traitements qui aident à soulager la dépression. Le premier pas, le plus important, c’est de demander de l’aide. Rappelle-toi bien que la dépression est une maladie et qu’elle doit être traitée. En effet, les symptômes dépressifs non traités risquent de s’aggraver ou de persister pendant des semaines ou des mois.

Avec ton médecin, tu pourrais décider que les médicaments antidépresseurs sont un bon choix pour toi. En général, il faut prendre l’antidépresseur tous les jours durant quatre à six semaines avant d’obtenir un soulagement marqué des symptômes dépressifs. Ne te décourage pas; il est important de continuer à prendre ton médicament et de lui donner le temps d’agir.

La plupart des médicaments, dont les antidépresseurs, peuvent causer des effets secondaires indésirables, comme des troubles digestifs (nausée, diarrhée), des maux de tête, de la fatigue ou une sécheresse de la bouche. Ces effets disparaissent souvent en quelques semaines. Toutefois, si ces effets secondaires sont graves ou s’ils t’incommodent, communique avec ton médecin, qui pourra modifier la dose du médicament ou en choisir un autre, plus facile à tolérer.

Si tu es insatisfait du médicament, NE CESSE PAS le traitement. Discutes-en d’abord avec ton médecin. Certains médicaments nécessitent qu’on interrompe le traitement graduellement pour éviter les effets du sevrage. Cesser brusquement de prendre un antidépresseur pourrait aussi aggraver les symptômes dépressifs.

Si tu prends déjà un antidépresseur obtenu sur ordonnance, NE PRENDS AUCUN autre antidépresseur vendu sur ou sans ordonnance, ni aucun produit renfermant du millepertuis (une herbe médicinale appelée aussi herbe de Saint-Jean). Consulte ton médecin avant d’utiliser un médicament contre la migraine. Informe ton médecin ou ton pharmacien de tous les médicaments que tu prends, y compris les produits vendus sur ou sans ordonnance et les produits de médecine douce.

Les antidépresseurs ne doivent pas être combinés à l’alcool ni aux drogues illicites. La consommation excessive de toute substance toxique (alcool, cocaïne, amphétamines, etc.) peut entraîner une dépression ou y contribuer.

La marijuana est de plus en plus utilisée par les personnes atteintes de SP pour soulager certains symptômes de la maladie tels que la spasticité, les douleurs et les tremblements. Cependant, elle peut avoir des effets négatifs sur l’humeur, et son usage fréquent peut contribuer aux symptômes dépressifs chez certaines personnes. La marijuana n’est pas recommandée chez les personnes qui présentent des symptômes dépressifs ou des sautes d’humeur.

La dépression peut également être traitée par la psychothérapie, notamment par la thérapie cognitivo-comportementale (TCC). En deux mots, dans la TCC, le thérapeute tente de cerner les pensées et les comportements négatifs qui causent la détresse et apprend au patient des techniques qui lui permettent de réorienter ses pensées et ses comportements dans une direction plus saine. Cette approche peut se révéler très utile pour régler des problèmes liés à l’estime de soi, à l’image corporelle, à la sexualité, à la colère et aux pensées négatives. La psychothérapie interpersonnelle a aussi démontré son efficacité dans les cas de dépression. Elle met l’accent sur les relations personnelles et la façon dont elles pourraient contribuer à la dépression.

Les psychothérapies de courte durée peuvent se terminer en 10 à 20 semaines.

Le traitement non pharmacologique présente toutefois deux inconvénients principaux. Premièrement, vu le faible nombre de thérapeutes qualifiés, le temps d’attente est parfois assez long et il peut être difficile d’en trouver dans certaines régions. Deuxièmement, la psychothérapie peut être coûteuse; il vaut mieux vérifier si le régime provincial d’assurance-maladie ou ton assureur privé en rembourse les frais.

La SP risque aussi d’avoir des répercussions majeures sur tes parents et amis. Les services de consultation relationnelle peuvent être très utiles pour discuter de questions relatives à la famille, à la sexualité et à la façon de vivre avec la SP.

Tu peux aussi trouver soutien et encouragement auprès de la Société canadienne de la SP, des groupes locaux de soutien des personnes atteintes de SP, des infirmières des cliniques de SP et des groupes communautaires. La lecture de livres écrits par des personnes atteintes de SP ou à leur sujet peut aussi te rassurer en te montrant que tu n’es pas seul dans ta situation. Les groupes religieux locaux peuvent t’aider à te rapprocher de ta spiritualité et t’offrir de nombreux services utiles.

Trouver l’information et les ressources qui répondent à tes besoins et conviennent à ta situation, voilà la clé du succès.

La SP, comme un intrus. La SP est vue par de nombreux couples comme un intrus dans leur relation, une présence indésirable qui vient toujours perturber ou contrecarrer leurs projets et leurs activités. Lorsque des partenaires veulent conserver un sentiment d’intimité en présence d’un intrus, ils doivent faire front commun, c’est-à-dire chercher ensemble des méthodes de compensation et d’adaptation à la situation, tout en veillant à passer leur frustration sur la SP et non sur leur partenaire.

La SP sait s’y prendre pour tout chambouler. Les couples aux prises chaque jour avec des changements imposés par la SP disent souvent : « Ce n’est pas comme ça que j’avais imaginé notre vie ». Lorsque les attentes et les rêves d’un couple sont menacés par une maladie chronique, les partenaires peuvent chercher ensemble des solutions de rechange, soit des outils et des stratégies qui leur permettront de poursuivre leurs objectifs communs en évitant de blâmer l’autre ou de se sentir coupable. La créativité, la flexibilité et un bon sens de l’humour semblent les meilleurs instruments pour affronter les mauvais tours de la vie.

La SP est une source d’incertitude au quotidien. Personne ne peut prévoir la tournure que prendra la SP au cours d’une journée, et encore moins au cours d’un mois ou d’une année. Une telle imprévisibilité amène bon nombre de couples qui vivent ensemble depuis longtemps à se demander : « Lequel des deux pourra se charger de telle ou telle chose? » et « Que pouvons-nous planifier pour aujourd’hui, pour demain et pour l’avenir ». Afin d’avoir le sentiment de mieux maîtriser la situation, les partenaires peuvent faire des plans ensemble et prévoir des solutions à leurs problèmes – qu’il s’agisse d’un plan B pour un prochain rendez-vous ou de la planification de leurs finances à plus ou moins long terme. Se préparer à l’imprévisible est le moyen le plus sûr de sentir qu’on maîtrise mieux l’immaîtrisable.

La maladie chronique draine les ressources. Une maladie comme la SP peut être très gourmande, dévorant plus que sa part des précieuses ressources d’un couple, entre autres, les revenus, l’énergie affective et le temps. Lorsqu’on permet à la SP de drainer les ressources existantes, on peut se sentir submergé, vidé et amer, en particulier lorsque d’autres besoins importants sont négligés. Une relation intime a plus de chance de succès lorsque les besoins des deux partenaires sont reconnus et que les ressources sont partagées. Il faut donc éviter d’accorder plus de ressources affectives et financières à la SP qu’elle n’en a besoin en réalité.

La SP peut chambouler les rôles et les responsabilités des partenaires. Les couples stables partagent les tâches et les responsabilités qui assurent le bon déroulement de la vie quotidienne. Lorsque la SP empêche plus ou moins le partenaire malade d’assumer ses tâches ou ses responsabilités, l’autre devra parfois prendre la relève. Pour maintenir un bon équilibre dans la relation, il faudra veiller à ce que les tâches soient attribuées de manière à ce que les deux donnent et reçoivent. Si l’un des partenaires a l’impression qu’il n’apporte plus rien à la relation et que l’autre sent qu’il porte le fardeau à lui tout seul, ni l’un ni l’autre n’auront le sentiment d’avoir une bonne relation. Et une dégradation du « partenariat » menace grandement l’intimité.

La SP peut entraver la communication. Aborder des sujets délicats n’est jamais facile. Et les troubles sexuels liés à la SP ne font pas exception. Aucun des partenaires ne veut perturber l’autre en lui parlant de choses qui pourraient lui faire peur ou lui déplaire. D’ailleurs, la plupart des gens évitent d’exposer des problèmes dont les solutions ne sont ni faciles ni évidentes. Pourtant, ce sont les échanges ouverts sur les difficultés qui permettent de trouver des solutions et de procurer le sentiment de proximité généré par un bon travail d’équipe. Sache également que la thérapie de couple peut offrir l’occasion idéale d’amorcer des conversations délicates.

La SP peut perturber directement et indirectement la fonction sexuelle. Les troubles sexuels sont assez répandus. En fait, plus de 10 % des hommes et des femmes en santé et non handicapés admettent avoir des problèmes dans ce domaine. Et même si les résultats diffèrent quelque peu d’une étude à l’autre, ils montrent clairement que les difficultés sexuelles des personnes atteintes de SP sont plus nombreuses et plus fréquentes que celles des personnes non atteintes de cette maladie. Il existe heureusement d’innombrables sources d’aide et de soutien pour les personnes aux prises avec des troubles sexuels. L’omnipraticien peut entamer le processus de résolution du problème en cernant la cause de celui-ci, en offrant des solutions médicales ou autres à la personne concernée et en adressant cette dernière à un spécialiste, au besoin. Mais le plus souvent, la personne atteinte de SP doit aborder elle-même le sujet, car la plupart des médecins ne le font pas systématiquement.

L’important message à retenir ici est que l’intimité et la sexualité font partie d’une vie saine et agréable, et qu’il n’y a aucune raison d’y renoncer parce qu’un des partenaires a la SP. Il existe de nombreux moyens satisfaisants de contourner les difficultés. Lorsqu’on connaît les problèmes et les changements qui peuvent survenir, il est plus facile de composer avec eux.

La SP peut altérer la fonction et les sensations sexuelles. Ses effets peuvent être directs (troubles primaires) ou indirects (troubles secondaires et troubles tertiaires).

Troubles primaires

L’excitation sexuelle est générée par le système nerveux central (SNC) grâce à la transmission de messages entre le cerveau, les organes sexuels et d’autres parties du corps, le long des fibres nerveuses de la moelle épinière. La détérioration de ces fibres peut altérer directement la réponse et les sensations sexuelles, de la même manière qu’un trouble du SNC peut détériorer la fonction locomotrice ou visuelle. Et comme pour les autres symptômes de la SP, les troubles sexuels peuvent survenir n’importe quand, sans cause apparente. Les troubles primaires, entraînés directement par la démyélinisation de fibres nerveuses du cerveau ou de la moelle épinière, comprennent :

• une diminution de la libido ou l’absence de désir sexuel;
• l’altération des sensations génitales, causée par des symptômes comme l’engourdissement, la douleur ou l’hypersensibilité;
• une diminution du tonus du muscle entourant le vagin;
• la difficulté ou l’impossibilité d’obtenir une érection;
• une diminution de la lubrification vaginale et de l’engorgement du clitoris;
• la difficulté ou l’impossibilité d’éjaculer;
• une réduction de la fréquence ou de l’intensité des orgasmes ou les deux.

Troubles secondaires

Outre les changements provoqués directement par la détérioration des fibres nerveuses du SNC, des troubles sexuels peuvent être causés par d’autres symptômes de la SP ou par des médicaments employés pour traiter ces symptômes, dont les plus problématiques sont la fatigue, la spasticité, les troubles vésicaux, intestinaux, sensoriels et cognitifs, l’affaiblissement des muscles non génitaux, l’altération des sensations, le tremblement et la douleur.

• La fatigue, très répandue chez les personnes atteintes de SP, peut contribuer à diminuer la libido ou rendre toute activité sexuelle extrêmement épuisante.
• La spasticité peut causer de la douleur ou empêcher le maintien de la position lors du coït.
• Les troubles vésicaux et intestinaux peuvent susciter des craintes particulières. En effet, la peur d’avoir un « accident » durant les rapports sexuels peut amoindrir l’intérêt pour ce genre d’activité.
• Les troubles sensoriels (par exemple l’engourdissement, les fourmillements et toute forme de douleur) peuvent rendre très désagréables des activités qui procuraient du plaisir auparavant. Étant donné que les rapprochements physiques sont très importants pour favoriser l’intimité et pour le simple plaisir qu’ils procurent, leur absence peut être dévastatrice.
• L’affaiblissement des muscles non génitaux, parfois attribuable à la SP, peut altérer la capacité d’excitation sexuelle et compromettre l’atteinte de l’orgasme chez l’homme et chez la femme.
• Certains troubles cognitifs, tels les troubles de l’attention et de la concentration, peuvent aussi affecter négativement la réponse et les sensations sexuelles.
• Les troubles de l’attention ou de la concentration peuvent perturber les interactions émotionnelles et comportementales inhérentes à l’activité sexuelle et aboutir à une perte d’intérêt soudaine pour ce genre d’activité.
• Le tremblement des mains ou d’autres parties du corps peut entraver la communication physique et émotionnelle entre les partenaires.
• Certains médicaments peuvent faire baisser la libido ou altérer la fonction sexuelle.

Troubles tertiaires

Les effets tertiaires sur la réponse et les sensations sexuelles sont d’ordre psychologique, social et culturel. De bien des manières, ils contribuent grandement à l’insatisfaction dans la relation d’intimité et dans les rapports sexuels. Qui plus est, ils peuvent être ressentis par les deux partenaires. Les effets tertiaires comprennent l’anxiété liée à la performance, une diminution de l’estime de soi, la dépression, le découragement, la culpabilité ainsi que les conflits de rôles ou les changements de rôles dans la famille ou la société.

• Les changements de perception de l’image corporelle peuvent avoir un impact tant sur la personne atteinte de SP que sur son partenaire. La modification de l’apparence physique peut ternir l’image qu’une personne a d’elle-même ou de son partenaire sur le plan sexuel. Dans notre société, on voit rarement des images de personnes attirantes sexuellement ayant une canne à la main ou assises dans un fauteuil roulant.
• L’imprévisibilité des symptômes de la SP, qui donne l’impression d’avoir perdu la maîtrise de son corps, peut avoir un effet négatif sur l’image de soi et l’estime de soi. Il n’est pas facile de se sentir attirant lorsqu’on est très fatigué ou qu’on ne se sent pas bien physiquement.
• Le chagrin, le découragement, l’anxiété et la dépression accompagnent souvent la SP et sont le lot des deux partenaires. Ils peuvent tous faire naître des sentiments d’isolement, contribuer à une baisse de la libido et inciter le couple à mettre de côté leur vie sexuelle.
• La SP peut imposer des changements de rôles au travail, à l’école, à la maison et dans les activités de la vie quotidienne. Ces changements peuvent amener la personne malade à avoir le sentiment qu’elle ne contribue pas à part entière à la relation de couple. Ils peuvent également poser des difficultés au partenaire en santé, particulièrement si le rôle d’aidant de ce dernier lui donne l’impression d’être beaucoup plus un soignant qu’un partenaire sexuel.
• Les valeurs et les attentes culturelles peuvent enfreindre les relations intimes et l’expression de la sexualité. En effet, les nombreuses idées qui circulent quant à ce qui est « approprié » ou « normal » sur le plan sexuel empêchent certaines personnes d’explorer de nouvelles façons de donner et de recevoir du plaisir. Cette approche de la sexualité centrée sur l’attente de buts peut faire de la recherche de satisfaction sexuelle une expérience frustrante.

Le plus grand problème lié aux troubles sexuels réside dans la difficulté d’en parler. Faire connaître ses difficultés ou ses préférences dans ce domaine est encore tabou dans notre société, malgré une culture populaire de toute évidence imprégnée de sexualité. Le sujet nous met mal à l’aise, et il arrive souvent que nous ne disposions pas du vocabulaire nécessaire pour décrire nos sensations et nos expériences. Apprendre à parler de sexualité se fait petit à petit.

Prendre des notes. Il peut être utile de commencer par noter nos impressions. Quels symptômes physiques entravent tes rapports sexuels? Lequel est le plus important? Quels sont tes sentiments par rapport à ta vie sexuelle en présence de la SP, et quelles associations fais-tu lorsque tu y penses? Mettre tout cela sur papier pourrait t’aider à verbaliser tes problèmes et à enclencher le difficile processus de communication. Il peut aussi se révéler utile de clarifier l’origine des difficultés, puisqu’il s’agit là du premier pas vers une solution.

Échanger des informations importantes avec son partenaire. Le dialogue est le meilleur moyen de se rapprocher d’une autre personne, peut-être parce qu’il permet d’échanger sur des sujets personnels. Notre vie, nos buts, nos craintes et nos rêves, nous les dévoilons à des personnes triées sur le volet. Mais taire les problèmes liés à la SP peut facilement mettre fin aux rapports sexuels et à toute autre forme d’intimité. Par exemple, les changements dans les sensations peuvent rendre désagréables, voire douloureuses, des gestes qui procuraient du plaisir auparavant, comme se tenir par la main, se faire frotter le dos ou avoir une relation sexuelle. Informer ton partenaire des sensations qui te sont agréables et de celles qui ne le sont pas est une démarche cruciale pour le maintien de la relation intime lorsque la SP entraîne des modifications du corps et de l’esprit. Il est tout aussi important de demander à ton partenaire d’en faire autant, surtout si tu ne peux plus t’adonner aux activités sexuelles que vous aviez l’habitude d’apprécier tous les deux. Si tu ne dis rien, ton partenaire pourrait interpréter ton refus de lui tenir la main, d’accepter un câlin ou de faire l’amour comme une baisse de l’affection ou de l’intérêt que tu avais pour lui. Se confier à son partenaire ne peut qu’approfondir l’intimité et contribuer grandement à surmonter les craintes. À titre d’exemple, les fuites urinaires ou fécales qui pourraient survenir durant les rapports sexuels sont souvent une source d’inquiétude ou de honte pour certaines personnes atteintes de SP. Renoncer alors à toute activité sexuelle n’est certainement pas une solution. Il vaut mieux aborder le problème avec son partenaire. Vous parviendrez ainsi à diminuer l’anxiété et le malaise que vous ressentez peut-être tous les deux. Un professionnel de la santé peut également vous aider à trouver des solutions.

De leur côté, les troubles cognitifs peuvent altérer subtilement la fonction sexuelle. En effet, les personnes atteintes de SP qui présentent des troubles de la concentration ou de la mémoire à court terme peuvent s’endormir durant les relations sexuelles, ce qui peut décevoir leur partenaire. En fait, ce dernier est peut-être plus conscient de ce symptôme que la personne atteinte de SP elle-même. Il faut beaucoup d’amour et de patience pour se décider à parler de ces problèmes et à chercher des solutions auprès des professionnels de la santé.

Une bonne façon d’amorcer la conversation sur ce sujet avec ton équipe soignante est de demander les informations les plus à jour sur les méthodes de contraception et la prévention des maladies transmissibles sexuellement. Les demandes de consultation sur l’un ou l’autre de ces sujets contribuent non seulement à préserver ta santé en général, mais aussi à faire savoir à tes médecins que tu as une vie sexuelle active malgré la SP.

De telles démarches peuvent te permettre d’être plus à l’aise pour parler de tes symptômes et pour poser tes questions. Si certains de tes symptômes perturbent tes activités sexuelles, parles-en à ton médecin ou à une infirmière spécialisée en SP – ou dresses-en la liste que tu remettras à l’un ou à l’autre.

Bon nombre de troubles sexuels liés à la SP peuvent être pris en charge par des médicaments, mais tes professionnels de la santé ne porteront probablement pas attention aux effets de la SP ou des traitements de cette maladie sur ta vie sexuelle si tu ne leur en parles pas.

Il arrive que les partenaires non atteints de SP renoncent à toute activité sexuelle, de crainte d’aggraver l’état de leur conjoint. Encore une fois, l’équipe soignante – en particulier l’ergothérapeute ou le physiothérapeute – peut se révéler utile dans cette situation. En effet, elle peut procurer du réconfort et suggérer des moyens d’atténuer les douleurs et les malaises de la personne atteinte de SP.

Si ton professionnel de la santé se montre indisposé, irrespectueux ou indifférent à l’égard de ta sexualité, n’hésite pas à en chercher un autre qui sera plus compréhensif et prêt à t’aider. Demande à ta section locale de la Société de la SP de te donner les coordonnées de médecins capables de répondre à tes besoins. (Un représentant de la Société canadienne de la SP peut aussi t’aider dans ce domaine.)

Soulignons que les organismes de défense des droits des gais et des lesbiennes offrent également de l’aide aux partenaires de même sexe.

La réponse sexuelle ne provient pas d’une seule zone du système nerveux central humain. Les nerfs qui l’orchestrent sont disséminés dans le cerveau et la moelle épinière. Ainsi, les lésions nerveuses (durcissement des tissus, inflammation ou autre type de détérioration) présentes dans diverses parties du système nerveux central peuvent dérégler la transmission des signaux liés aux activités et aux sensations sexuelles. Déterminer la cause exacte des troubles en question peut prendre du temps et demander beaucoup de patience.

Il peut arriver que ton neurologue ou ton omnipraticien veuille consulter des confrères ou qu’il t’adresse à d’autres spécialistes, par exemple un psychologue, un urologue ou un gynécologue. Les infirmières, de même que les psychologues et les autres professionnels de la santé mentale, aident les gens à clarifier leurs problèmes dans leurs relations intimes et à en parler. Pour sa part, la consultation psychologique permet souvent aux couples de prendre du recul par rapport aux sentiments ou aux attitudes qui peuvent altérer leur vie sexuelle. Des ateliers de communication sont également offerts aux partenaires qui souhaitent améliorer le dialogue au sein de leur couple et leurs échanges avec les membres de l’équipe soignante.

Précisons que les urologues évaluent et traitent les troubles vésicaux et érectiles des hommes, alors que ce sont les gynécologues qui s’occupent le plus souvent des difficultés sexuelles des femmes. Les troubles vésicaux entravent parfois l’activité sexuelle, tant chez l’homme que chez la femme. Ces problèmes, par ailleurs traitables, ne devraient pas être négligés. Les urologues peuvent évaluer la fonction sexuelle de l’homme grâce à certains examens, dont l’échographie Doppler qui permet d’explorer les flux sanguins dans le pénis, et à la vérification de la présence, par ailleurs habituelle, d’érections péniennes nocturnes.

Les gynécologues peuvent aider à déterminer la ou les causes des changements observés sur le plan de la libido et de la réponse sexuelle de la femme et recommander des solutions à la diminution de la lubrification vaginale.

Les problèmes les plus répandus chez les femmes sont une perte de la libido, des sensations génitales désagréables, la sécheresse vaginale, une difficulté à atteindre l’orgasme ou l’absence d’orgasme.

Perte de la libido. Il n’existe actuellement aucun traitement médical reconnu de la perte de la libido chez la femme. Il arrive parfois que tout finisse par rentrer dans l’ordre. Sinon, la perte ou la baisse de la libido peut être permanente. De nombreux facteurs peuvent expliquer ce phénomène : la démyélinisation (détérioration de la gaine de myéline des fibres nerveuses), la fatigue, l’angoisse, la diminution de l’estime de soi et la dépression. Cela dit, une baisse de la libido ne signifie pas qu’il est impossible pour la femme d’avoir une vie sexuelle satisfaisante – en effet, les femmes peuvent avoir du plaisir même en l’absence d’une libido puissante.

Dans les films, le désir naît toujours chez les deux partenaires en même temps. Mais en réalité, il arrive souvent que l’un des deux éveille l’intérêt de l’autre de toutes sortes de façons : aguichage, flirt et jeux préliminaires. De nombreux couples découvrent même qu’une baisse de la libido peut être compensée simplement par l’un ou l’autre de ces moyens.

Changements sensoriels. Les changements sensoriels, tel l’engourdissement de la région vaginale, peuvent rendre le coït désagréable ou empêcher l’atteinte de l’orgasme. Des médicaments comme la phénytoïne et la carbamazépine peuvent atténuer l’inconfort provoqué par les troubles sensoriels. On peut également soulager cet inconfort en passant doucement un sac de gel froid, voire un sac de pois surgelés, sur les parties génitales. Par ailleurs, on peut remédier à l’engourdissement en stimulant davantage les parties génitales. Dans certains cas, la stimulation orale ou manuelle du clitoris sera suffisante pour permettre à la femme d’atteindre l’orgasme. Sinon, un vibrateur ou autre accessoire sexuel pourra augmenter l’intensité des stimuli. Tu en trouveras une vaste gamme dans les boutiques érotiques et les catalogues de vente par correspondance.

Diminution de la lubrification vaginale. La diminution de la lubrification vaginale rend le coït désagréable, voire irritant. Il existe pourtant une solution simple : un lubrifiant hydrosoluble. Certains, comme le K-Y Liquid^md et l’Astroglide^md, sont offerts en vente libre. Soulignons que nombre de personnes trouvent que, comparés aux gels, les lubrifiants liquides sont plus efficaces et que leur durée d’efficacité est plus longue. Il faut toutefois en utiliser beaucoup pour obtenir l’effet recherché. Les lubrifiants à base d’huile, comme la gelée de pétrole, sont à éviter parce qu’ils peuvent emprisonner les bactéries et, ce faisant, causer des infections.

Faiblesse du muscle pubo-coccygien. Les exercices de Kegel peuvent tonifier le muscle pubo-coccygien (entourant le vagin) et améliorer la réponse et les sensations sexuelles. Pour localiser ce muscle, stoppe le débit urinaire lors d’une miction. Lorsque tu l’auras localisé, contracte-le une trentaine de fois par jour, mais non pas en urinant, car les contractions effectuées lors des mictions pourraient empêcher la vidange complète de la vessie, ce qui favorise les infections.

Les troubles sexuels les plus répandus chez les hommes comprennent la difficulté ou l’impossibilité d’obtenir ou de maintenir une érection, une diminution des sensations génitales, l’éjaculation précoce et la difficulté ou l’incapacité d’éjaculer.

Dysfonction érectile. Dans certains cas, il est difficile de cerner l’origine de la dysfonction érectile. La démyélinisation (détérioration de la gaine de myéline des fibres nerveuses) peut altérer directement la fonction érectile. Certains médicaments peuvent aussi être en cause, tout comme le stress et l’anxiété générés par le fait de vivre avec la SP. La crainte de la difficulté à obtenir ou à maintenir une érection peut être telle que certains hommes finissent par se désintéresser complètement des activités sexuelles. Or, cette inquiétude peut en fait être l’unique source du problème.

La prise de médicaments pour le traitement de la dysfonction érectile peut s’avérer utile. Il existe d’ailleurs plusieurs médicaments oraux indiqués pour ce type de trouble. Ils ciblent une enzyme importante dans le maintien du sang dans le pénis durant l’érection. Avant de prendre l’un ou l’autre de ces médicaments, il faut tenir compte des interactions qu’ils peuvent avoir avec d’autres médicaments et parler de leurs effets secondaires avec un médecin qui les connaît bien. La dysfonction érectile peut également être prise en charge par des auto-injections de papavérine dans le tissu spongieux du pénis. Une grande majorité des hommes qui ont recours à ce traitement affirment que ces injections sont relativement indolores et efficaces.

La pompe à vide (munie d’un tube de plastique et d’un anneau de constriction à insérer à la base du pénis) peut constituer une solution de rechange efficace aux médicaments. Une fois le pénis placé dans le tube, la pompe fait le vide autour de lui et l’anneau en maintient l’engorgement, ce qui produit une érection. Le tube est alors retiré. En raison de son efficacité et de sa disponibilité, la pompe à vide est couramment utilisée par les hommes atteints de SP. Ce dispositif est offert dans les boutiques spécialisées, les catalogues de vente par correspondance et les catalogues en ligne. Tu trouveras également dans les catalogues et les boutiques spécialisées des anneaux de latex à insérer à la base du pénis pour empêcher le sang de se retirer de celui-ci et favoriser le maintien de l’érection. Il est toutefois important de demander à un urologue ou à tout autre professionnel de la santé de t’expliquer comment utiliser ces dispositifs pour éviter toute blessure aux tissus péniens. La pompe à vide peut aussi être prescrite par un urologue ou un médecin.

Il existe également plusieurs types de prothèses péniennes qui peuvent être utiles lorsque les médicaments et la pompe à vide ne donnent pas les résultats attendus. Bien que les prothèses se soient révélées très efficaces dans la majorité des cas, leur implantation nécessite une intervention chirurgicale qui, comme toute autre intervention, comporte un risque d’infection.

Diminution des sensations génitales. Les changements dans les sensations génitales peuvent avoir un impact négatif sur le plaisir sexuel et empêcher l’éjaculation. Or, la stimulation manuelle ou orale ou les deux peut procurer suffisamment de sensations extrasensorielles pour provoquer une érection et l’orgasme.

Troubles de l’éjaculation. Certains hommes atteints de SP ne peuvent pas éjaculer. D’autres ont une éjaculation « rétrograde », c’est-à-dire que le sperme remonte dans la vessie au lieu de descendre dans le canal urinaire. Bien que ce trouble n’ait pas d’effets négatifs sur l’homme, il peut être à l’origine de l’infertilité du couple. Ceux qui en souffrent peuvent être traités par des médicaments ou d’autres méthodes de stimulation du processus

On peut recourir à toutes sortes de stratégies pour traiter les troubles sexuels primaires observés chez les hommes et les femmes.

Atteinte de l’orgasme. Les gens sont portés à croire que l’orgasme est le but ultime des activités sexuelles, mais pourquoi faudrait-il s’en tenir à cette idée? En d’autres termes, ces activités peuvent procurer une grande satisfaction, même en l’absence d’orgasme. Si l’atteinte de l’orgasme devient difficile sinon impossible – durant un certain temps ou de façon permanente – on peut quand même éprouver du plaisir sexuel. Soulignons en passant qu’une incapacité temporaire ou permanente d’atteindre l’orgasme n’abolit pas le besoin d’intimité, ni le besoin d’exprimer sa sexualité, qu’il s’agisse d’un homme ou d’une femme. L’intimité physique mène à l’intimité affective, source d’un grand bien-être dans ces deux domaines.

Malgré l’importance considérable accordée au coït, à l’orgasme et à l’éjaculation en tant que buts de l’activité sexuelle, les jeux préliminaires procurent beaucoup de plaisir physique et psychologique à la plupart des gens. Le qualificatif « préliminaires » est un choix plutôt malheureux puisqu’il évoque la préparation à une chose plus importante, la « vraie chose », au lieu de faire référence à des méthodes de satisfaction sexuelle à part entière. « Faire l’amour » n’implique pas nécessairement le coït, et le coït n’est pas le seul moyen d’obtenir du plaisir sexuel. Les personnes pour qui la relation sexuelle doit commencer par le coït et se terminer par l’orgasme retireront moins de satisfaction de leurs activités sexuelles que les personnes prêtes à explorer et à expérimenter diverses formes d’expression de la sexualité. Cela est vrai pour tout le monde, et non seulement pour les personnes qui vivent avec la SP.

Redéfinition de la sexualité. Les femmes et les hommes atteints de SP peuvent souhaiter donner une définition toute personnelle à la sexualité, qui peut alors être plus axée sur des formes de toucher plaisantes comme les cajoleries, les caresses et les massages. Certaines personnes devront explorer des activités exigeant moins de mobilité. La stimulation orale ou manuelle du clitoris, du pénis et de nombreuses autres parties du corps peut se révéler une solution de remplacement très satisfaisante au coït « traditionnel ». Et les couples peuvent aussi se rappeler que « faire l’amour » peut être une immense source de plaisir.

L’autostimulation est profondément teintée de subjectivité découlant des valeurs et des attentes propres à la culture de chacun. Certains groupes religieux la considèrent comme inacceptable. Si tu abondes dans ce sens, ne lis pas le paragraphe suivant.

Bien des gens ne sont pas à l’aise par rapport à la masturbation. Ils la voient comme un substitut à la relation sexuelle ou comme une chose « qui n’est pas pour eux ». Il n’en reste pas moins que la plupart des sexologues actuels sont d’avis que les activités sexuelles pratiquées en solo aident les gens à redéfinir et à réorienter leur sexualité. Si la sexualité ne se résume pas à l’orgasme, elle n’est pas seulement quelque chose qui se passe entre deux personnes. L’autostimulation nous rappelle que nous ne dépendons de personne pour nous procurer du plaisir et nous détendre. Lorsque la SP rend l’autostimulation difficile, le recours à un vibrateur ou à un autre accessoire sexuel peut faciliter les choses.

Redécouverte des zones érogènes du corps par l’exploration. Vivre avec une maladie chronique amène les gens à être très à l’écoute de leur corps – de ses réponses positives et négatives. Cette attention marquée fait en sorte que les sensations corporelles semblent parfois étranges et inconnues. En outre, certains symptômes de la SP entraînent des changements dans les réponses corporelles aux stimuli. Il faut rechercher et explorer ces changements pour pouvoir accepter la nouvelle situation.

L’auto-exploration est un exercice simple qui consiste à repérer par le toucher les zones érogènes du corps. Qu’est-ce qui te procure du plaisir? De l’inconfort? Une détente? Cet exercice te permettra, d’une part, de cerner les changements survenus, les régions engourdies et les sensations désagréables et, d’autre part, de localiser les zones et les gestes qui te procurent du plaisir.

Pour réussir cet exercice, il importe d’être totalement ouvert à l’exploration. Installe-toi confortablement dans un endroit privé et prends quinze minutes pour faire délicatement le tour des parties de ton corps que tu peux atteindre. Répète l’exercice régulièrement – plusieurs fois par semaine. Attarde-toi sur les zones érogènes sans chercher à atteindre l’orgasme. Le but de l’auto-exploration est de mieux connaître son corps. Rechercher l’orgasme peut entraver la démarche.

Certains exercices plus avancés dans ce domaine impliquent les deux partenaires. L’exploration mutuelle des sensations corporelles par le toucher peut approfondir l’intimité et améliorer la vie sexuelle. Dans certains cas, cet exercice de toucher exploratoire peut faciliter la communication verbale dans le couple.

De nombreux troubles sexuels attribuables aux symptômes de la SP ou au traitement de cette maladie peuvent être pris en charge avec l’aide de ton équipe soignante.

• La douleur peut être soulagée par des analgésiques.
• La spasticité peut être atténuée par des médicaments, des sachets froids, des étirements et des massages.
• La fatigue peut être allégée par des méthodes de conservation de l’énergie et, dans certains cas, par la prise de médicaments. Il est aussi préférable de choisir un moment où le partenaire atteint de SP est le plus en forme (habituellement le matin) pour avoir des relations sexuelles.
• Un changement de position peut aider les personnes souffrant de spasticité ou de faiblesse. Celles-ci peuvent s’appuyer sur des oreillers ou se placer sur le côté pour être plus à l’aise.
• La présence d’une sonde peut poser un problème durant les relations sexuelles. Ton médecin ou une infirmière peut te montrer comment la fixer pour l’empêcher de bouger.
• Par ailleurs, il est possible de diminuer les effets secondaires des médicaments en changeant le moment de leur prise ou celui des relations sexuelles. Tu peux également demander à ton médecin de te prescrire des médicaments qui auront moins d’effets sur tes activités sexuelles que ceux que tu prends.

 

Modifier ses sentiments ou ses comportements n’est jamais facile, mais il faut s’y résoudre si on veut remédier aux troubles sexuels tertiaires.

Sentiment d’être séduisant. Être séduisant a beaucoup à voir avec se sentir séduisant. On peut décider de se sentir bien en commençant par prendre soin de son corps, en adoptant un régime alimentaire sain, en prévoyant des moments de détente et en s’adonnant à des activités physiques qui nous plaisent. Réserve du temps pour des choses spéciales. Soucie-toi de ta coiffure et de ta tenue vestimentaire. Ce que nous portons a un formidable impact sur l’image de soi. Choisis des vêtements dans lesquels tu es à l’aise et qui te donnent le sentiment d’être séduisant.

Maintien de pensées sexuelles. Qu’est-ce qui t’excite sexuellement? Qu’est-ce qui te fait perdre tout intérêt sexuel? Quelles pensées entrent en conflit avec ta sexualité ou diminuent ta libido? L’autocritique joue un rôle important dans le maintien de la vie sexuelle, en particulier si la SP a émoussé ton désir. Tu peux raviver ton enthousiasme en entretenant davantage de pensées positives.

Accentuation de la sentimentalité. Lorsque les activités quotidiennes sont entourées d’érotisme, on parle de sentimentalité. Trouvez à deux des façons d’agrémenter votre quotidien de romantisme. Vous pouvez, par exemple, souper devant le feu de foyer, prendre un bain aux chandelles, contempler ensemble le coucher de soleil ou le clair de lune, vous tenir la main ou vous conter fleurette. Mais par-dessus tout, ne renoncez jamais aux plaisirs de l’intimité physique et affective. Et cessez de croire en cette idée qu’il est déplacé d’aborder le sujet de la sexualité. Parlez-vous-en, au contraire, et parlez-en à vos médecins et à vos infirmières. Cela en vaut la peine.

Comment passer du rôle d’aidant à celui de partenaire sexuel? La chose peut être difficile lorsque le partenaire en santé prodigue beaucoup de soins à l’autre. Il est important d’avoir des activités personnelles régulières en dehors des responsabilités liées au rôle d’aidant afin de prévenir tout ressentiment à l’égard du conjoint malade. Il peut aussi être utile pour le couple de prévoir de nouveaux rituels et signaux sexuels qui lui permettront de séparer les soins des activités sexuelles ou sentimentales. Se parler des anciens rituels et signaux peut aider le couple à en créer de nouveaux.