Lorsqu’on reçoit un diagnostic de sclérose en plaques (SP), on se pose mille et une questions : Qu’est-ce que la SP? Comment la SP affectera-t-elle ma vie? Pourrai-je quand même vivre normalement?
Dans la présente section de commemoi.ca, nous tentons de répondre à certaines des questions que tu pourrais te poser au sujet de la SP et des incidences qu’elle pourrait avoir sur ta vie. Tu trouveras de l’information sur de nombreux sujets, de la douleur à l’art de jongler avec le travail ou l’école quand on a la SP. Nous t’invitons à faire le tour et, si tu as des questions auxquelles tu ne trouves pas de réponses ici, à afficher ta question sur nos babillards ou à nous envoyer un courriel à commemoi@scleroseenplaques.ca pour obtenir de l’information.
Qu’est-ce que la SP?
On croit que la SP est une maladie auto-immune, dans laquelle le système immunitaire attaque les tissus de son hôte, ce qui cause de l’inflammation dans de petites régions du système nerveux central (ou SNC – comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques). L’inflammation altère la myéline, gaine lipidique (gras) qui protège les fibres nerveuses appelées axones. La myéline détériorée peut être remplacée par du tissu cicatriciel (sclérose). Il arrive souvent que la fibre nerveuse elle-même soit affectée. Lorsqu’une région de la gaine de myéline ou une fibre nerveuse est détériorée, les messages qui circulent entre le système nerveux central et les autres parties du corps peuvent être perturbés. Les zones touchées sont souvent appelées lésions ou plaques.
Cette perturbation des messages peut entraîner divers symptômes selon l’emplacement de la lésion. Si le nerf optique est touché, des troubles de la vue peuvent se manifester. Si les lésions touchent des nerfs sensoriels, il en résultera des picotements, des engourdissements ou de la douleur. Enfin, si la détérioration touche les nerfs moteurs, de la raideur musculaire ou une faiblesse des muscles peuvent être ressenties.
Le diagnostic de la SP repose sur l’examen neurologique, les antécédents médicaux et d’autres données comme les résultats d’examens d’imagerie par résonance magnétique (IRM) ou de ponction lombaire. Il faut beaucoup de temps parfois pour diagnostiquer la sclérose en plaques ou éliminer totalement la possibilité de SP.
Chez la plupart des personnes atteintes de SP, les épisodes d’inflammation (appelés poussées) sont suivis de périodes où les symptômes disparaissent (appelées rémissions). C’est ce qui définit la forme cyclique (poussées-rémissions) de SP, que présentent 75 % des personnes au moment du diagnostic. En général, les symptômes s’améliorent ou disparaissent durant les rémissions jusqu’à la prochaine crise. Il existe une autre forme de SP, moins fréquente, la forme progressive primaire, qui se caractérise par une aggravation continue de la maladie, dès le début, sans poussée ni rémission évidente; de 10 à 15 % des personnes présentent cette forme de SP au moment du diagnostic.
À un certain stade, l’accumulation continuelle de lésions nerveuses peut faire évoluer la forme cyclique vers la forme progressive secondaire de la SP – chez la plupart des personnes atteintes de SP, cette transformation se produit au fil du temps. La forme progressive secondaire de SP comporte moins de poussées et moins d’inflammation que la forme cyclique, mais les effets de la maladie s’accroissent de manière constante, en raison de la détérioration progressive des fibres nerveuses.
Une poussée est habituellement le signe d’une intensification de l’activité inflammatoire dans le cerveau ou la moelle épinière. Toutefois, la fréquence des poussées n’est pas un indice du degré d’activité de la maladie : environ 90 % des lésions dans le cerveau et la moelle épinière causées par la SP n’entraînent aucun symptôme. Par conséquent, même durant les périodes où tu n’éprouves aucun symptôme, la maladie progresse « silencieusement » et continue de détériorer le système nerveux.
Prise en charge des aspects physiques de la SP
Si tu viens d’apprendre que tu as la SP, ou que l’un de tes proches en est atteint, tu te sens probablement dépassé. Tu vis peut-être de la crainte, de la colère, un bouleversement, de la dépression, un choc ou de la frustration, ou même tout ça en même temps. Il est tout à fait naturel et normal de vivre ces émotions.
Il est important d’apprendre à respecter tes propres mécanismes d’adaptation. Certaines personnes trouvent réconfortant d’en apprendre le plus possible sur la SP tandis que, pour d’autres, le simple fait de parler de leurs émotions les aide à traverser les moments difficiles. Certaines personnes aiment s’engager dans les activités de leur section locale de la Société de la SP tandis que d’autres choisissent de vivre leur lutte en privé. Il n’y a pas une seule façon, et certainement pas une seule « bonne » façon de faire face à une maladie chronique.
Prise en charge des aspects affectifs et sociaux de la SP
Il peut être difficile de composer avec la SP et, selon les circonstances, la révélation du diagnostic peut susciter toutes sortes de sentiments, comme la tristesse, l’angoisse, la frustration, la colère et la crainte. Ces réactions sont tout à fait compréhensibles : un diagnostic de SP signifie qu’on vivra des pertes et, par conséquent, des deuils. Ces sentiments font partie d’un processus d’adaptation sain (même s’il peut être difficile).
Chez de nombreuses personnes atteintes de SP, les changements de l’humeur ne sont pas entièrement attribuables aux circonstances. Le processus pathologique lui-même peut entraîner des troubles de l’humeur comme la dépression. Il peut être difficile de trouver la cause de la dépression, mais, qu’elle soit due aux circonstances, au processus pathologique ou aux deux, le traitement est le même. Si tu te sens déprimé ou désespéré ou si tu as perdu tout intérêt pour les choses que tu avais l’habitude d’aimer, consulte ton médecin. Outre les médicaments, il existe des stratégies, comme la psychothérapie, qui peuvent se révéler fort utiles. Ton médecin t’aidera à choisir le traitement qui correspondra le mieux à tes besoins. Ne souffre pas en silence. Va chercher de l’aide.
La SP affectera Inévitablement divers aspects de tes relations avec les gens qui t’entourent ainsi que tes interactions avec le reste du monde. Ta famille et tes proches t’aiment et sont touchés par ce qui t’arrive. Ils tiennent à ce que tu prennes bien soin de toi et ils veulent vraiment t’aider.