CommeMoi

Comme suite à une étude sur les jeunes et l’innovation sociale, menée en 2009 par la Société canadienne de la SP, celle-ci a reconnu et conclu que le mode de prestation traditionnel de ses services ne parvenait pas tout à fait à joindre les jeunes, à les amener à s’impliquer ni à leur apporter tout le soutien dont ils ont besoin, et que des mesures s’imposaient pour que ce mode de prestation soit adapté à leur âge.

La Société de la SP a donc décidé de changer sa façon de faire. À la fin de 2010, elle a entrepris d’élaborer une stratégie axée sur les jeunes Canadiens touchés par la SP dans le but de trouver des moyens d’améliorer l’aide apportée à ces jeunes. Depuis, la Société de la SP a nommé un nouvel ambassadeur des jeunes, soit Aaron Solowoniuk, batteur du groupe Billy Talent. Aaron est un philanthrope, collecteur de fonds  et agent du changement social, totalement dévoué à notre cause.

Ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques de forme cyclique (poussées-rémissions), Aaron est venu en aide aux jeunes Canadiens aux prises avec la SP en recueillant des fonds et en sensibilisant le public lors d’expositions d’œuvres d’art, de tournois de golf et de concerts de rock présentés un peu partout dans le monde.

Par ailleurs, la Société de la SP a recruté et réuni un groupe consultatif national sur la situation des jeunes touchés par la SP, composé d’adolescents et de jeunes adultes concernés d’une manière ou d’une autre par cette maladie. Ce groupe consultatif a pour but de :

• faire entendre la voix des jeunes au sein de notre organisme, ce qui sera pour nous une source de conseils et de renseignements pertinents;
• créer un forum à l’intention des jeunes Canadiens affectés par la SP et leur donner l’occasion d’échanger des idées et de témoigner dans un environnement convivial où les principes et le point de vue de chacun seront respectés et valorisés;
• faire participer les jeunes Canadiens aux prises avec la SP à certains aspects du processus décisionnel relatif aux initiatives informatives et éducatives proposées aux jeunes par la Société canadienne de la SP.

La Société canadienne de la SP maintient son engagement envers les jeunes Canadiens qui doivent composer avec la SP. Outre ce nouveau forum de discussion, des ressources et des activités novatrices seront explorées dans les prochaines années.

Bonjour,

Bienvenue dans la collectivité commemoi.ca! Nous t’invitons à te joindre à des gens comme toi, c’est-à-dire des jeunes qui ont la SP ou s’attendent à en recevoir le diagnostic, des jeunes dont un proche a la SP et d’autres qui aident une personne atteinte de cette maladie. Sur le présent site, tu pourras :

• participer à des discussions dynamiques et à des conversations franches sur les défis quotidiens que peut entraîner la SP et
• trouver l’information dont tu as besoin pour t’aider toi-même et aider tes amis.

Notre objectif consiste à offrir aux jeunes un forum de discussion ouvert et accessible où ils peuvent faire part de leurs problèmes et exprimer leurs sentiments en toute liberté et en toute sécurité, dans le confort de leur foyer.

Ici, tu peux être toi-même!

Tous les jours, la collectivité « commemoi.ca » te fera connaître des héros du quotidien, par l’entremise de leur témoignage, et te proposera divers outils qui t’aideront à gérer le stress. Tu trouveras une multitude de ressources à « portée de doigts ».

Regarde autour de toi et fais-nous savoir si tu aimes ce que tu vois et comment tu parviens à composer avec les effets de la SP sur toi ou sur une personne de ton entourage. Relater tes expériences pourrait inciter quelqu’un à changer le cours de sa vie.

Et lorsque tu auras bien fait le tour, transmets-nous tes impressions. Tes commentaires seront très appréciés.

Merci de te joindre à nous et reviens nous voir bientôt!

La Société canadienne de la SP a créé cette plateforme virtuelle pour offrir aux jeunes Canadiens touchés par la SP un endroit où ils pourront faire entendre leur voix, se renseigner et susciter des changements positifs dans leur collectivité. Nous croyons que les jeunes ont beaucoup à offrir sur le plan de la motivation et de l’énergie et qu’ils peuvent apporter une perspective et des idées nouvelles quant à la manière dont ils aimeraient recevoir et transmettre cette importante information.

Mélanie

Bonjour à tous,

Je m’appelle Mélanie Beauchamp, j’ai 23 ans et je suis atteinte de la sclérose en plaques. J’ai eu le diagnostic à 18 ans mais j’ai des symptômes depuis mon enfance.

J’ai décidé de faire une vie de famille, avec deux enfants et un conjoint qui sont très précieux, chacun à leur manière. Ils ont tous un rôle à jouer dans cette routine accompagnée de la SP. Je suis aussi étudiante à temps partiel à la maison et je vais bientôt ouvrir ma petite garderie de 3 ou 4 places.

J’étais enceinte de ma première quand on m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques, ce qui m’a beaucoup aidée à l’accepter, car j’avais une obligation dans mon ventre et je me devais d’être forte et là pour elle. Par la suite, on m’a dit qu’il serait mieux pour moi de ne plus avoir d’enfants, d’attendre plusieurs années… Et bien, ils n’ont pas dit ça à la bonne fille, car moi j’en voulais d’autres et je leur ai bien montré que c’était tout à fait possible. Quand quelque chose nous tient à cœur, on est en droit de le réaliser, je ne vois pas pourquoi on ne le ferait pas…

Je suis par la suite devenue bénévole pour la Société de la SP en 2008 pour la Marche de l’eSPoir en faisant des journées de sensibilisation auprès des gens et en amassant des dons, ce qui aussi, je crois, m’a beaucoup aidée.

Ce n’est pas toujours facile et  je n’ai pas ACCEPTÉ la SP, mais j’ai plutôt appris à vivre avec. Moi aussi j’ai mes moments de faiblesse et de noirceur, je les vis et c’est très important. Il ne faut pas banaliser les sentiments négatifs qu’on peut avoir avec une maladie, ils sont bien là et nous font grandir tant qu’on ne leur laisse pas toute la place…

Voici ce que j’aurais à dire aux jeunes atteints de la SP　:
Continuez de rêver et de vivre, car tant que vous êtes un peu en forme, TOUT EST POSSIBLE. La vie est loin d’être finie, efforcez-vous de vivre avec cette maladie à vos côtés, pas contre, informez-vous à son sujet. La vie va suivre son cours avec quelques embûches, certes, mais aussi avec beaucoup de bons et beaux moments…

À vous de faire votre destin, avec les moyens que vous avez!

Amitiés,

Mélanie

Katia

Selon les statistiques, il y a 3 cas de sclérose en plaques diagnostiqués chaque jour au Canada.

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et j’étais un des trois cas du 1^er juillet 2005.

Première poussée : Jour de l’an 2005. Mal de mer pendant 1 mois.
L’IRM, test d’imagerie par résonance magnétique, a révélé que j’avais des lésions au cerveau. Mais le neurologue, sans pouvoir me dire que ça pouvait être les symptômes de la SP, m’a servi la théorie des hot-dogs. Il m’a expliqué que les nerfs étaient comme de longues chaines de saucisses, chacune enrobée d’un pain, et que, dans certains de ces pains, il y a des trous. Et il m’a retournée chez moi en me conseillant de garder la tête au frais…

Bonjour, je m’appelle Katia Prévost et j’ai des pains à hot-dogs troués dans le cerveau.

Deuxième poussée, juin 2005. Je marchais comme un robot désynchronisé ou comme si j’étais saoûle. Le chiropraticien que j’ai vu a confirmé que je n’avais pas de troubles moteurs, donc que c’était sûrement d’ordre neurologique. Lui a utilisé l’analogie des fils électriques. Les nerfs sont comme des fils électriques recouverts d’une gaine plastique (la myéline). Quand la gaine est trouée, l’électricité nerveuse ne passe pas ou passe mal, ce qui cause des symptômes neurologiques.

Bonjour je m’appelle Katia Prévost et j’ai des trous dans ma myéline.

Pendant les mois qui ont suivi, je me suis mise à avoir de plus en plus souvent l’impression d’avoir les pieds mouillés. Un engourdissement partant du bout de mes orteils jusqu’au milieu du dos s’est ensuite ajouté et m’a fait courir jusqu’à l’urgence. Quelque treize heures plus tard, un  neurologue ouvre une chemise bleue et me dit : « Donc Mme Prévost, vous avez la sclérose en plaques… Quoi, on vous l’avait jamais dit? ». Non. Pas dans ces mots-là.

Bonjour je m’appelle Katia Prévost et j’ai la sclérose en plaques.

Au même moment où je me sentais soulagée, je me sentais complètement désespérée. Il m’a ensuite expliqué que c’est une maladie chronique, la mienne de type poussées-rémissions, et que j’allais devoir vivre avec ça pour le reste de ma vie.

Mais maintenant, je dis de ma SP ce que Michael J. Fox dit de son Parkinson : « Ma maladie ne me fera pas mourir, mais elle va mourir avec moi ».  Et c’est à peu près la seule certitude qu’on peut avoir au sujet de cette imprévisible condition qu’est la sclérose en plaques.

Nous tenons à souligner l’apport de nos partenaires, notamment :

Si tu veux en savoir plus sur commemoi.ca ou la Société canadienne de la SP, n’hésite pas à communiquer avec nous.